ГЛАВА 1. ПРОБЛЕМЫ СЕМЬИ, ВОСПИТЫВАЮЩЕЙ РЕБЕНКА С РАССТРОЙСТВОМ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

Помощь семье ребенка с аутизмом основывается, прежде всего, на  понимании специалистом  специфики трудностей воспитания такого ребенка, связанных как с особенностями его развития, так и особенностями эмоционального состояния близких, хронически испытывающих реальные сложности взаимодействия с ребенком, беспокойство по поводу актуальных проблем его психического развития, тревогу за его будущее, вынужденные ограничения социальных контактов. Это определяет формирование и закрепление особых условий функционирования такой семьи и порождает ее особые потребности, одна из которых – необходимость регулярного психологического сопровождения не только ребенка, но и его родителей на  последовательных этапах его взросления и помощь в преодолении и частичной профилактике возникновения особых трудностей их взаимодействия с ребенком.

1.1 О проблемах семьи ребенка с аутизмом на разных этапах его взросления

Рассмотрим наиболее характерные проблемы, которые переживает   семья ребенка с аутизмом на разных этапах его жизни.

Младенческий и ранний возраст.

На первом году жизни такого ребенка уже могут проявляться особенности его взаимодействия с окружением, но родители часто их не замечают или не расценивают в качестве сигналов о возможности серьезных нарушений психического развития малыша, воспринимая как временные трудности ухода за младенцем (сложности установления режима сна-бодрствования, кормления, купания; регуляции его эмоционального состояния), как особенности его характера.  При формировании наиболее тяжелого варианта аутистического дизонтогенеза малыш в этот период может даже производить, напротив, впечатление очень спокойного, терпеливого, ничего не требующего, и беспокойство его близких возникает позднее.

В одних случаях это происходит, когда ребенок начинает сам активно передвигаться, и становится заметно, что он не реагирует на обращение, не отзывается на имя, что сложно привлечь его внимание и он сам не пытается обратить на себя внимание окружающих, не появляется речь.  В других случаях явные признаки отсутствия движения в психическом развитии ребенка или даже достаточно резкого регресса родители начинают замечать ближе к двум годам. Именно в это время и происходит формирование синдрома аутизма со всеми его компонентами – выраженными трудностями взаимодействия с окружением, проявлениями стереотипности и специфическими нарушениями становления речи.  У ребенка не развивается или теряется тот минимум способности к подражанию, который мог наблюдаться на более раннем этапе развития, он уходит от контакта (в том числе – зрительного), погружается все больше в свои непонятные однообразные занятия; фиксируются проблемы поведения (страхи, негативизм, агрессивные тенденции), связанные с его особой чувствительностью к сенсорным и социальным воздействиям, все больше проявляются его невыносливость и малая активность во взаимодействии с миром.

В ряде случаев на эти настораживающие особенности, необычность поведения малыша обращают внимание, в первую очередь, не сами родители, а близкие люди, которые не постоянно находятся с ребенком, видят его периодически; например, резкие перемены в состоянии малыша может заметить бабушка, к которой приехали на лето. Ну и, конечно, к большему осознанию наличия серьезных проблем в развитии ребенка родители приходят при неизбежном сравнении особенностей поведения растущего малыша с типичными реакциями и достижениями его сверстников (на детской площадке, в гостях, при попытках посещать какие-то занятия, например, в группе раннего развития и т.д.), и с тем, как развивались другие дети в их семье.

В ряде случаев близкие ребенка, не видя достаточного отклика малыша в эмоциональном контакте, испытывая трудности в привлечении его внимания, начинали тревожится очень рано, но попытки поделиться своим беспокойством с врачом (педиатром, неврологом) чаще оказывались тщетными. Специалисты, наблюдая за ребенком на приеме очень непродолжительное время, не поддерживали возникшие опасения  родителей. До настоящего времени, несмотря на все большую распространенность информации о РАС и методах скриннинговой диагностики, семьи очень редко попадают на консультацию к нужному специалисту до 1,5 - 2х-летнего возраста малыша, когда признаки искаженного развития становятся более выраженными.

Одной из наиболее сложных проблем для семьи в это время является определение характера наблюдаемых особенностей развития ребенка и поиска специалиста для необходимой коррекционной помощи. В большинстве случаев это не происходит быстро и, соответственно, теряется драгоценный период раннего возраста, наиболее благоприятный для начала коррекционной помощи. Опыт показывает, что раннее начало коррекционной работы может предупредить формирование наиболее тяжелых вариантов аутистического дизонтогенеза и его последствий (в том числе, отсутствия речи у ребенка). Вместе с тем, за это время успевает уже накопиться и закрепиться негативный опыт взаимодействия близких с малышом, что неизбежно усиливает их беспокойство и растерянность.

Интервалы между возникновением подозрений о неблагополучии развития ребенка, постановкой диагноза и началом специализированной коррекционной помощи могут быть длительными, иногда затягиваться не на один год, и связаны, прежде всего, с объективными трудностями ранней диагностики признаков РАС. В том числе, нередко возникает и необходимость дифференциальной диагностики, например, выяснения состояния слуха малыша, который не реагирует на обращение, или консультации логопеда для проверки подозрения о наличии серьезных речевых нарушений у неговорящего ребенка. Часто для постановки диагноза необходимо отслеживание динамики психического развития малыша, что позволяет обнаружить значимые маркеры аутистического дизонтогенеза.

Вместе с тем, и ранняя диагностика РАС не всегда приводит к раннему включению ребенка и его семьи в коррекционную работу. Далеко не все родители готовы согласиться с поставленным диагнозом и, в стремлении его перепроверить (в надежде не подтвердить), тратят силы и драгоценное время на поиск других консультаций. Нередко, анализируя опыт «хождения» семьи по специалистам, мы видим, насколько он бывает сложен и даже травматичен для близких ребенка.  Именно родители детей с аутизмом сталкиваются с максимально полярными оценками состояния ребенка со стороны специалистов – от подтверждения или сомнения в диагнозе РАС до разной оценки степени тяжести его выраженности в случае его признания. Разные точки зрения встречаются при оценке интеллектуальных и речевых возможностей ребенка, в представлениях о прогнозе его развития, в рекомендациях по выбору коррекционного подхода.

Постановка ребенку диагноза,   происходящая в конце раннего возраста -  одно из первых тяжелых испытаний для его близких, которое неизбежно вызывает глубокие и часто продолжительные негативные и противоречивые переживания как у родителей, которые к этому совсем не были готовы, так и у родителей, которые  понимали его высокую вероятность (как в связи с уже возникавшими ранее предположениями специалистов, так и благодаря самостоятельному поиску информации про аутизм и узнавании его симптомов в особенностях развития своего ребенка).

Дошкольный возраст

После первичной постановки или подтверждения диагноза состояние стресса для семьи может  затянуться надолго. Именно на дошкольный возраст приходится пик проявлений клинических признаков РАС, в том числе специфики аффективного и речевого развития ребенка, дефицитарности возможностей его коммуникации и социального взаимодействия, оформления характерных проблем поведения. И трудности близких ребенка связаны, прежде всего, с выраженными сложностями взаимодействия с ним, порождающими неудачи в попытках организовать его поведение, успокоить, заинтересовать, пообщаться с ним, поиграть, привлечь к занятиям, привить самые простые социально-бытовые навыки и т.д.

Из-за выраженных проблем поведения ребенка, его необычности, непонятности родители часто сталкиваются с настороженной, излишне любопытной, а порой, недоброжелательной и даже агрессивной реакцией окружающих в транспорте, магазинах, на детской площадке и т.д. В большинстве случаев это приводит к минимизации внешних контактов, ограничению выходов с ребенком в общественные места.  Вынужденная необходимость постоянного  пребывания матери вместе с ребенком может резко ограничивать ее общение с другими членами семьи, с друзьями, возможность профессиональной реализации. Эта проблема наиболее выражена в случаях, когда наблюдается симбиотическая привязанность и, соответственно, категорическая непереносимость временной «замены» мамы, либо имеются выраженные поведенческие проблемы, из-за которых ребенок не удерживается в образовательном учреждении и его сложно даже ненадолго оставить с кем-то из близких.

Во многих случаях родители ребенка испытывают трудности с включением ребенка в регулярные коррекционные занятия. В настоящее время, при отмечаемом росте численности таких детей и увеличении случаев обращения родителей за помощью, остро ощущается дефицит специалистов,  имеющих специальную подготовку для коррекционной работы с такими детьми.

Кроме того, родителям крайне трудно бывает сориентироваться в выборе коррекционного подхода, особенно если они получают достаточно неоднозначную информацию об эффективности различных методов  коррекционной помощи детям с РАС.  И снова могут наблюдаться «метания», пробы и поиск «правильного» метода и знающего специалиста.

Возникают и вопросы устройства ребенка в детский сад: стоит ли отдавать, в какой и когда, удержится ли он там, надо ли и как сообщать об особенностях развития ребенка? Во многих случаях попытки самостоятельного решения родителями этих проблем оказываются неудачными: без специально организованного сопровождения и создания особых условий введение ребенка в более сложную социальную среду может оказаться не только не продуктивным, но и отрицательно сказаться на состоянии малыша и его близких, усилить поведенческие трудности, даже спровоцировать регрессивные тенденции в развитии. Безусловно, до поступления в школу ребенку с аутизмом необходимо получить опыт пребывания и обучения в группе, но для того, чтобы он был позитивным, требуется подготовительный период интенсивной индивидуальной коррекционной работы, и, конечно, психологическое сопровождение ребенка в период адаптации к группе и дошкольной образовательной организации.

К середине, а особенно к концу дошкольного возраста ребенка, даже если он достаточно интенсивно включен в коррекционную работу и отмечается положительная динамика его психического развития, родителей начинает все больше беспокоить близость школьного обучения и необходимость специальной подготовки к нему, опасение «не успеть».   Наиболее важными условиями благополучного поступления в школу и будущей успешности в обучении для большинства детей с РАС являются продвижение  в речевом развитии и возможность овладеть  основными учебными навыками (чтением, письмом, счетом). Это, несомненно, важно, но найти специалиста (дефектолога, логопеда), который знает специфику коррекционной работы с такими детьми, может заняться подготовкой ребенка к школе и регулярно оказывать консультативную помощь родителям в его обучении, удается далеко не всегда. Без такой необходимой поддержки наиболее активные и тревожные родители начинают торопить события, и тратят все свои душевные и физические силы на «натаскивание» ребенка, бесконечную перепроверку его достижений, получая в итоге не соответствующие их усилиям результаты: механически, пассивно ребенок осваивает многое, а  активно использовать полученные знания, применить их в непривычной обстановке не может.  Кроме того, в подобных ситуациях могут возникать и фиксироваться нежелательные реакции ребенка, прежде всего, негативизм, напряженные отношения с близким взрослым, возрастание тревожности.

Начало школьного и подростковый возраст

По достижении ребенком с РАС школьного возраста самой главной задачей родителей становится найти подходящее для него образовательное учреждение. Рекомендации по выбору образовательного маршрута, по форме и условиям обучения семья получает на ПМПК, но принятие решения остается за близкими ребенка. Особую проблему представляет и само прохождение комиссии, на которой ребенок может не проявить в полной мере своих актуальных достижений, и получить рекомендации, занижающие его возможности, либо, наоборот, недооценивающие трудности его произвольной организации, эмоционального и социального взаимодействия с окружением.          Но даже благополучное решение проблемы поступления ребенка в школу, адекватное определение формы и программы обучения не решает всех трудностей семьи, связанных со школьной адаптацией ребенка, освоением им режимных моментов, выполнением домашних заданий. Нередко родителям приходится и самостоятельно решать проблему поиска тьютора, сопровождение которого было рекомендовано, но не обеспечено, либо в отдельных случаях выполнять  обязанности тьютора  самим.

Конечно, сам факт, что ребенок – школьник, свидетельствующий об относительной нормализации социального статуса семьи и задающий перспективу  большей стабильности определенного периода жизни ребенка (школьные годы), невероятно значим для его родителей.  И с самим ребенком, если ему на предыдущих этапах развития оказывалась необходимая коррекционная помощь, происходят ощутимые позитивные изменения: менее жесткими становятся его аутистические установки, менее выражены поведенческие проблемы, он становится более ориентированным в окружающем и приспособленным в быту, формируются определенные навыки коммуникации и социального поведения.

Вместе с тем, близкие не могут в полной мере радоваться этим успехам,  так как все более остро воспринимают остающиеся проблемы ребенка. Особенно тяжело это переживается родителями при его вхождении в  подростковый возраст.  Он больше отличается от сверстников, чем это было в младшем возрасте, все ощутимее становятся проявления его социальной наивности, несамостоятельности, выраженные трудности общения с  ровесниками; все больше заметна «особость» его мимики и пластики, своеобразие речи. Большую очевидность приобретают особые трудности когнитивного развития, которые ранее были скрыты за остротой поведенческих проблем и более глубокой аутистической защитой, недостаточности понимания происходящего вокруг, подтекста событий, отношений, намерений других людей.  Проблемы поведения (страхи, агрессия, негативизм) выражены, в целом, меньше, но в таком возрасте ребенка они естественно воспринимаются окружающими гораздо тяжелее, чем в дошкольном, а возникающие редко аффективные срывы могут представлять реальную опасность и для самого ребенка, и для окружающих. У родителей накапливается хроническая усталость, происходит осознание  непреходящего характера трудностей и необходимости постоянной родительской поддержки, опеки уже выросшего ребенка. Если в детстве проблемы представали как отдельные конкретные бытовые трудности ухода за ребенком, его обучения и обеспечения его безопасности, и в разрешении каждой из них отмечался постепенный прогресс, дающий надежду, то теперь перед близкими подростка встает глобальная проблема обеспечения его будущего. К моменту его совершеннолетия семья переживает тяжелый кризисный период, испытывая стресс не меньший, чем когда-то при постановке диагноза.