1.2 Особенности эмоционального состояния родителей ребенка с РАС и факторы наибольших стрессовых переживаний

Показатели более высокого уровня родительского стресса в семьях, имеющих детей с проблемами развития, подтверждаются в ряде исследований.  По-разному могут переживать факт рождения и особенности развития ребенка его близкие – не только родители, но и братья и сестры, старшее поколение.  Выявлено, что наибольший стресс, связанный, прежде всего, с низкой степенью самостоятельности ребенка, проблемами его поведения, дефицитарностью коммуникативных и социальных навыков, зависимостью от ухода, испытывают матери. Вместе с тем, есть данные и об особой чувствительности  по отношению к указанным стрессовым факторам у отцов. Степень остроты и длительности негативных переживаний, испытываемых родителями, существенно влияет на возможность их приспособления к уходу за ребенком с особыми потребностями. Практически во всех исследованиях, касающихся этой проблемы, родительский опыт описывается как психологически напряженный.

При знании общих характеристик эмоционального состояния родителей, переживающих стресс в связи с рождением и воспитанием детей с нарушениями психического развития, специалистам, работающим с семьями, имеющими ребенка с аутизмом, необходимо понимать и учитывать возможную специфику их проявления у близких такого ребенка на разных этапах его взросления.

Основное направление психологических исследований по этой проблеме в течение длительного времени заключалось в выявлении и уточнении эмоционально-личностных особенностей матерей детей с аутизмом. Это связано, в известной степени, и с историей изучения аутистических расстройств, на начальном этапе которой доминировал психоаналитический подход. В рамках психодинамического направления важнейшая роль в формировании аутизма приписывалась раннему травматическому аффективному опыту ребенка,  порождаемому негативным влиянием на возможности его развития  особых эмоционально-личностных характеристик матери и стиля ее общения с ним  - подавляющего, отстраненного, не стимулирующего и не подкрепляющего активность малыша.  Доказательству некорректности этих обвинений, которые являлись дополнительным источником стресса для близких ребенка с аутизмом,  был  посвящен ряд исследований 70-80 гг. прошлого века.  Было доказано, что наблюдаемые особенности эмоционального состояния матери и ее отношений с ребенком вторичны, и являются закономерной реакцией на его врожденные трудности, проявляющиеся, прежде всего, в аффективном развитии (неотзывчивость, невыносливость в эмоциональном контакте или его отвержение, недостаточность активности в нем), не дающие возможности развернуться естественным формам взаимодействия  «мать-ребенок» (M. Ratter, 1971; M. De Myer, 1978; D. Cantwell, L. Bacer, M. Ratter, 1978; E.Tinbergen, N.Tinbergen, 1983).

В первом отечественном исследовании, обращенном к изучению эмоционально-личностных особенностей матерей детей с аутизмом разного возраста и их отношения к ребенку, были выявлены  следующие их характеристики: высокий уровень тревоги с реакцией ухода от фрустрации, эмоциональная неустойчивость в сочетании с ригидностью аффекта, повышенная чувствительность к социальным критериям и внешним оценкам их действий и личности (Л.С. Печникова Л.С. 1997). Как возможное следствие сочетания такой сензитивности с тенденцией к самоутверждению отмечались проявления подозрительности, настороженности, упрямства, агрессивности. При таких наблюдаемых особенностях паттерн личностных особенностей обследованных матерей не выходил за рамки нормы. Недостаточность понимания характера и глубины проблем ребенка вносила вклад в формирование у матерей тенденций самообвинения и проявление особого синдрома «растерянности» [16]. Это, пожалуй, наиболее точное определение особенностей эмоционального состояния близких ребенка с аутизмом, и, прежде всего, ребенка раннего возраста.

В ряде исследований было показано, что такие выявляемые характеристики как напряженность, тревожность, депрессивность, раздражительность  показательны для переживаний родителей детей с аутизмом в большей степени, чем для родителей детей с другими нарушениями развития (J.Holroyd, 1974; M.De Myer, 1979; L.Wolf, 1989). Например, было обнаружено, что уровень проявлений негативного эмоционального состояния, признаков эмоционального истощения, а также частоты соматических жалоб у матерей аутичных детей выше, чем у матерей детей с умственной отсталостью. Есть данные сравнительных исследований эмоционального состояния родителей детей с разными нарушениями развития, подтверждающие наибольшую выраженность у матерей, воспитывающих детей с аутизмом, повышенной эмоциональной   чувствительности, ориентации на оценки окружающих, страха перед будущим. Именно у матерей аутичных детей отмечалась и наиболее низкая самооценка по шкале личных успехов в воспитании ребенка, связанная с переживаниями, что они не справляются со своей родительской ролью  (M.Bristol, 1983; L.Wolf, 1989, M.Gill, 1990); частота этих переживаний отмечается и в исследовании Л.С. Печниковой.

Интенсивность и продолжительность стресса, который испытывает каждая семья, имеющая аутичного ребенка, зависит от многих факторов.

Ряд исследований был ориентирован на изучении вклада в переживание родителями стресса таких характеристик аутистического поведения как дефицит социального взаимодействия и его стереотипность. В исследовании, проведенном на выборке матерей детей с аутизмом школьного возраста, в качестве наиболее  значимых были отмечены нарушения общения, трудности формирования социальных навыков, неравномерные когнитивные способности. Были получены данные о корреляции степени выраженности родительского стресса, особенно у матерей, с более высоким уровнем проблемного поведения детей и тяжести их состояния в целом (S.Harris, M.Powers, 1984).

В других работах уточнялось, что, скорее, речь идет о восприятии близкими ребенка степени тяжести нарушений его развития. Так, в одном эмпирическом исследовании, проведенном с участием 130 матерей с детьми дошкольного и младшего школьного возраста с РАС, была обнаружена прямая связь интенсивности стресса у родителей с их субъективной оценкой выраженности симптоматики расстройства (R.P. Hastings, Е. Johnson, 2001).  Это очень важное уточнение, так как практический опыт психологического сопровождения родителей детей с аутизмом показывает, что нет однозначной зависимости состояния родителей от объективных показателей глубины  аутизма у ребенка. В ряде случаев очень тяжело может переживаться и наличие более легкого варианта аутистического дизонтогенеза, при котором близкие малыша рассчитывают на возможность быстрого преодоления имеющихся проблем, и не получают подтверждения своим ожиданиям. И в некоторых исследованиях, в частности в уже упомянутой работе Л.С. Печниковой, корреляции выраженной депрессивности и растерянности у  матерей  с  тяжестью аутистических расстройств детей не отмечалось.

В качестве значимого фактора выделяется также возраст ребенка.  Отмечается периодическое обострение состояний тревожности, депрессивности, раздражительности, растерянности матерей аутичных детей, их особая уязвимость, связанные с прохождением критических периодов развития ребенка как наиболее важных моментов в оформлении его социального статуса (в том числе, постановка диагноза ребенку, период поступления в школу, совершеннолетие). Постановка диагноза ребенку рассматривается как фактор особого стресса, вызывающий у родителей переживания шока, страха, горя, гнева, изоляции и неуверенности. Возраст ребенка крайне значим и для степени остроты восприятия близкими одних и тех же его трудностей на разных этапах взросления (например, недостаточности и специфики его речевого развития или характерных проблем поведения).

Однако, практически нет исследований, ориентированных на изучение  факторов, вызывающих или усиливающих негативные переживания у родителей,  воспитывающих ребенка с формирующимся аутизмом,  влияющих на образ жизни и функционирование всей семьи. Таких, например, как выраженные трудности режимных моментов ухода за ребенком раннего возраста, связанные с его витальными проблемами - тяжелыми и длительными нарушения сна, кормления, нарушением чувства самосохранения; или проявлений выраженного регресса развития малыша при изменении его привычного окружения (при переезде семьи на новую квартиру, на дачу; при попытке мамы выйти на работу и др.).  Есть только отдельные данные, например, о значительном снижении переживаний стресса у родителей детей, получавших терапевтическую помощь в налаживании проблем со сном (Wiggs L., Stores G., 2002).

Важнейшими факторами, влияющими на уровень стрессовых переживаний родителей, является также включенность ребенка в систематические коррекционные занятия и их продуктивность. Так, подтверждено существенное снижение уровня тревожности у матерей детей раннего и младшего дошкольного возраста при начале посещения коррекционных занятий с разными специалистами; вместе с тем, тревожность родителей, естественно, начинает возрастать при отсутствии быстрой и очевидной положительной динамики развития ребенка в процессе занятий.