Введение

Проблемы с поведением у детей с синдромом Дауна начинают проявляться в дошкольном возрасте, но предвестники их обнаруживаются уже в возрасте двух-трех лет. По данным американских и английских исследователей, около трети детей с синдромом Дауна в раннем возрасте проявляют признаки трудного характера [8, 34].

Речь идет о целом комплексе поведенческих трудностей: упрямстве, вспышках раздражительности и гнева, гиперактивности, стереотипных действиях и т. д. [30].

Исследователи, работающие в рамках подхода к предупреждению и коррекции нарушений во взаимодействии пары «мать – ребенок» [26], выделяют коммуникативные действия ребенка, осложняющие взаимодействие: отказы от общения, агрессивные проявления, противоречивые реплики, способы переключения внимания матери [19, 26].

Такое поведение ребенка можно обозначить как трудное, проблемное, неудобное, конфликтное, сложное, которое вызывает у родителей замешательство, создает дискомфорт, вынуждает их предпринимать какие-то действия, чтобы прекратить его, заставляет обратиться к специалистам за помощью.

Одни и те же проявления трудного поведения ребенка специалисты могут объяснять по-разному. Один специалист скажет: «Малыш пытается привлечь ваше внимание», другой будет уверять: «Он вами манипулирует», третий станет настаивать, что ребенок не может справиться, ему нужны помощь и поддержка. В зависимости от этого у каждого из них будут свои рекомендации: не обращать внимания, не идти на поводу, пресекать подобное поведение, попытаться понять, чего хочет ребенок, и другие. Вариативность трактовок одного и того же поведения и множество рекомендаций в связи с эти путают родителей и создают серьезную проблему.

Не только специалисты-практики, но и авторы научных исследований неоднозначны в трактовке проблемного поведения маленьких детей с синдромом Дауна. Феноменология трудного поведения описывается по-разному: от сильных вспышек гнева, когда ребенок кричит, падает на пол, разбрасывает игрушки, проявляет агрессию, до «милого», отвлекающего внимание поведения, когда ребенок никак не реагирует на просьбы взрослого, хотя улыбается ему, хлопает в ладоши, трясет руками, издает смешные звуки.  При этом исследователи связывают всё перечисленное:

– с проявлениями протеста, несогласия, возражения относительно действий взрослого [30,34];

– с актуальным состоянием и соматическим статусом: проблемами со сном, частыми и повторяющимися заболеваниями лор-органов, кожными болезнями [38];

– с попытками ребенка избежать выполнения требований или просьб взрослого, привлечь его внимание [33];

–  с неблагополучием во взаимодействии/общении пары «мать-ребенок» [27].

Трудности с поведением ребенка начинаются с незначительных симптомов, не всегда заметных родителям и специалистам. Постепенно они становятся все более явными и фиксируются в поведении, что имеет огромное влияние на успешность развития ребенка с ОВЗ.

Дети с синдромом Дауна, у которых в три года наблюдались проблемы с поведением, хуже овладевают знаниями в дошкольном и школьном возрасте. Они не умеют спокойно сидеть, слушать и в целом пользоваться теми возможностями, которые им предлагает школа [8, c.197]. Плохое поведение ребенка может разрушительно сказаться на семье, и все ее члены в этом случае будут постоянно подвергаться стрессу [там же].  У детей более старшего возраста с умственной отсталостью тяжелые расстройства поведения «обусловливают неэффективность педагогической помощи», становятся причиной того, что родители прекращают работу по развитию ребенка и ограничиваются лишь уходом за ним [32].

Эти данные показывают, что профилактическую работу очень важно начинать уже на ранних этапах развития ребенка, когда паттерны отклоняющегося поведения только формируются [31, c.32]. Своевременно не осуществленная психолого-педагогическая коррекция поведенческих трудностей «приводит к выраженной вторичной микросоциальной и педагогической запущенности, ряду расстройств в эмоциональной и личностной сфере», что создает ограничения для развития ребенка и негативно влияет на качество жизни семьи [17, с.143].

Для того чтобы профилактика проблемного поведения была эффективной, мало просто описать феноменологию. Необходим анализ причин его возникновения, который и определит пути помощи ребенку и его семье.

В литературе по данной проблеме описаны две модели анализа трудностей в поведении ребенка раннего и дошкольного возраста с ОВЗ, в том числе с синдромом Дауна. В связи с этим предлагаются разные стратегии преодоления проблем и сложностей в поведении ребенка.

В рамках первой модели анализируются поведение ребенка, жизненные ситуации, в которых проявляются поведенческие трудности, а также предпочтения и желания самого ребенка.

В руководствах для родителей разбирают причины трудностей и объясняют, когда и каким образом игнорировать или поощрять ту или иную форму поведения (например, когда и как лишать ребенка какого-то удовольствия) [35], или предлагают поставить во главу угла дисциплину и дают конкретные рекомендации, как управлять поведением ребенка [36]. Родителей маленьких непослушных детей с синдромом Дауна призывают проявлять твердость и строгость в воспитании. Например, когда ребенок плохо себя ведет и не может проследить связь между своим поведением и его последствиями, родителям предлагается попробовать в качестве наказания изолировать ребенка на время, поставить на несколько минут в угол [11, c.168].

При данном подходе трудности в поведении рассматриваются как симптом, который сопровождает наличие у ребенка генетического нарушения. Ответственность за сложное поведение возлагается именно на ребенка, а взрослый может корректировать его методом, грубо говоря, «кнута и пряника».

При этом сторонники такой модели признают, что не всё так просто, и причина непослушания, плохого поведения кроется отчасти в том, что дети не умеют общаться должным образом [8, с.196].

При второй модели анализируется поведение, как ребенка, так и матери во взаимодействии пары [27].

При таком подходе поведение ребенка рассматривается с точки зрения его участия в общении с матерью: в репликах ребенка выявляют мотивы его действий, в репликах самой матери  – способы поддержки или не поддержки желательного или нежелательного поведения (мать может, не осознавая, провоцировать и закреплять трудное поведение) [20].

Если при первой модели источник трудного и неудобного поведения ребенка – в нем самом, то при второй  источник трудностей – в неблагополучно сложившемся взаимодействии пары.

Взаимодействие определяют особые действия матери, которая:

• вовлекает ребенка в общение или нет,
• видит или не замечает его активность,
• разрешает или не допускает его полноправное участие в общении,
• знает и обучает его способам участия в диалоге или нет.

Взаимодействие в паре с ребенком с ОВЗ зачастую неблагополучно, потому что мать с рождения общается с ним как с обычным, типично развивающимся ребенком, а малышу с ОВЗ это не совсем подходит [16]. Ему нужны другие коммуникативные действия матери, другие культурные формы поведения, которых у матери нет, но которым ее можно обучить.

Психолого-педагогическая работа в рамках такого подхода проводится с парой «мать – ребенок»: мать обучают понимать поведение ребенка во взаимодействии, поддерживать его в общении и сохранять паритет в диалоге с ним; у ребенка развивают и поддерживают желание разными способами влиять на общение, культурными способами участвовать в коммуникации со специалистом, с матерью.

Создав позитивный опыт взаимодействия, когда мать научается правильно действовать в общении с ребенком, а у него появляется заинтересованность, нужда в общении с матерью, мы помогаем паре справиться с трудностями.

Итак, для того чтобы работать с проблемным поведением ребенка с синдромом Дауна, специалисту надо хорошо представлять, что это такое и когда мы можем его наблюдать. Феноменология трудного поведения ребенка раннего и дошкольного возраста с синдромом Дауна описана в третьей главе.

Необходимо понимать причины трудностей в поведении ребенка и то, как это связано с поведением матери. О работе с парой «мать – ребенок» говорится в четвертой главе.

Специалистам, работающим с маленькими детьми, необходимо знать о профилактике проблемного поведения ребенка с синдромом Дауна (пятая глава).

В шестой главе познакомим с практическим опытом работы по обучению игровому взаимодействию пары «мать – ребенок дошкольного возраста с синдромом Дауна». Это способ преодоления трудностей в поведении ребенка через налаживание его взаимодействия с матерью.

В рамках данного методического пособия мы познакомим специалистов с нашими исследованиями и опытом работы с проблемным поведением детей с синдромом Дауна с точки зрения второй модели, при которой причины трудностей в поведении связывают как со специфическим развитием ребенка с данной генетической патологией, так и с особенным поведением матери во взаимодействии с ним. Такой подход к коррекции трудностей в поведении ребенка имеет под собой научно-экспериментальное обоснование, изложенное в следующей главе.