1.3 Характер отношения родителей к ребенку с аутизмом и к его воспитанию

Определение специфики родительской (и, прежде всего, материнской) позиции в воспитании детей с аутизмом представляет собой еще один  исследуемый  аспект проблем семьи, в которой растет ребенок с РАС. Он тесно связан с изучением особенностей эмоционального состояния близких ребенка, и должен учитываться при постановке и решении важнейших задач психологической  помощи  родителям.

В исследовании Л.С. Печниковой было выявлено, что материнское отношение к детям с аутизмом характеризуется сложной структурой: на когнитивном уровне оценка ребенка может быть отвергающей или инфантилизирующей, что отражает трудности матери в понимании своего ребенка, построении модели его воспитания и возможности встроиться в социальную среду. При этом, на эмоциональном уровне, в большинстве случаев, отношение матери к ребенку является принимающим, позитивным. При такой противоречивой позиции у мамы возникают переживания досады, раздражения, обиды.

Рассматривались факторы (социальные и психологические), влияющие на формирование отношения матери к ребенку с аутизмом, в том числе, степень тяжести проявлений синдрома, наличие в семье другого старшего или младшего сиблинга, особенности ее собственных эмоционально-личностных характеристик. Описаны возможные вариации: с большей частотой у исследуемых матерей встречалась отвергающая позиция (преимущественно по отношению к детям с тяжелыми формами аутизма), в трети случаев – стремление инфантилизировать ребенка (чаще это наблюдалось при более легких вариантах аутистического развития). С меньшей частотой проявлялись авторитарная позиция с выраженным стремлением контролировать ребенка и кооперация: выраженные проявления интереса и сочувствия к ребенку, чуткости к проявлениям его активности, большей гибкости во взаимодействии. Были получены данные, что наименее благоприятная психологическая ситуация склады­вается в отношении второго по порядку рождения ребенка с аутизмом, которая проявляется в большей  невротизации матери, испытывающей особые трудности в изменении собственных ожиданий и установок по отношению к ребенку [16,17].

Дальнейшие исследования, в основном, подтверждают  описанные выше характеристики позиций матерей, воспитывающих детей с аутизмом: среди них - данные о противоречивости структуры материнского отношения на когнитивном, эмоциональном и поведенческом уровнях; о высокой частоте отношений отвержения и инфантилизации ребенка, указывающие на низкую эффективность эмоционального общения между матерью и ребенком, на существование "симбиотически-отвергающего" типа отношений между ними.

Проводились исследования, выявляющие специфику материнского отношения в семьях, воспитывающих ребенка с аутизмом, по сравнению с материнской позицией в семьях с обычными детьми и детьми с другими нарушениями психического развития. Так, было показано преобладание во взаимодействии с ребенком контролирующего поведения матерей аутичных детей по сравнению с матерями нормотипичных детей; с детьми раннего возраста – высокие показатели симбиотических отношений [15].

В результатах сравнительных исследований типов родительского отношения при аутизме и умственной отсталости ребенка  можно встретить и взаимопротиворечащие данные. Так, было обнаружено,   что матери аутичных детей имели более негативную установку по отношению к своим детям, чем матери детей с синдромом Дауна, что связывалось с недостаточным пониманием первыми степени актуальных трудностей детей и возможного прогноза их развития.  Вместе с тем, есть данные о том, что матери детей с аутизмом больше ориентированы на установление партнерских отношений с ребенком, развивают его активность, опасаются его обидеть, менее склонны к проявлению авторитарности, строгости и раздражительности, стараются  устанавливать с ребенком со-зависимые связи [3]. Такое значительное расхождение результатов может быть связано с рядом причин, в том числе, с различием вариантов аутистического дизонтогенеза, возрастом детей, матери которых участвовали в исследовании, и степени их включенности в коррекционную работу.

Опираясь на собственный опыт психологического сопровождения семей с детьми с РАС, и учитывая приведенные выше данные исследований, мы можем сделать вывод о том, что при уникальности истории каждой семьи, в которой растет ребенок с аутизмом, и складывающихся внутри нее отношений, можно выделить несколько наиболее характерных позиций родителей в понимании трудностей своего ребенка и взглядах на его воспитание и развитие.

Вариант первый – наиболее директивный подход в попытках организовать взаимодействие с ребенком, который связан,  с одной стороны, с острым желанием быстро изменить ситуацию, справиться с проблемным поведением ребенка, и,  одновременно, - с недостаточным пониманием глубины нарушений его развития, тяжести его аффективных трудностей. Нередко такую позицию занимает  один из родителей, например, отец, полагающий, что мама «слишком балует» малыша, «идет у него на поводу»,  не понимая, что, например,  настойчивое требование ребенком  одного и того же, выраженный негативизм или отсутствие реакции на обращение, просьбу, игнорирование запретов является проявлением не просто детского каприза, упрямства, нежелания, а стойких нарушений психического развития (крайней невыносливости в контакте с окружением, наличия тревожности и страхов, стереотипности поведения, трудности его произвольной организации). Превышающий возможности ребенка уровень требовательности возникает и в связи с тем, что в своих излюбленных занятиях он может проявлять сообразительность и очевидные способности, что создает иллюзию больших  возможностей ребенка и в ситуациях произвольной организации поведения (а это не так, поскольку способности ребенка с РАС проявляются лишь в ситуациях избирательной аутостимуляторной активности). В некоторых случаях эта тактика бесстрастного директивного стиля поведения близкого взрослого может однократно срабатывать, но это не оказывает какого-то значимого позитивного влияния на развитие взаимодействия с ребенком, более того – может усилить его уход от контакта, нарастание дискомфорта, вероятность аффективных срывов в других ситуациях, с другим близким человеком.

Вариант второй – скорее, выжидательная и очень осторожная позиция, связанная с тем, что родители чутко реагируют на проявления дискомфорта, беспокойства ребенка, не пытаются активно изменить его нежелательное поведение, предвидя негативные реакции, которые проявляются достаточно остро, и боясь их спровоцировать. Ребенка принимают таким, какой он есть, поддерживая лишь те ограниченные формы взаимодействия, против которых он не протестует, или которых он активно требует, соблюдая диктуемые им  правила, «запреты».  Такие родители тонко чувствуют состояние малыша, но внимание к проявлениям его дискомфорта и их возможным причинам перекрывает возможность попробовать какой-то новый ход в развитии отношений. В отдельных ситуациях это может быть оправдано, но, в целом, такая тактика поддержания одного и того же рутинного сценария, который кажется более «безопасным», приводит к закреплению жестко стереотипных форм поведения ребенка и контакта с ним, неизбежному выхолащиванию эмоциональной составляющей этих форм взаимодействия. При этом, ощущение близкими постоянной однообразности, отсутствия движения, собственной беспомощности чаще всего порождает депрессивные переживания. В таком состоянии невозможно эмоционально отреагировать на прорвавшуюся живую реакцию малыша, почувствовать возможность каких-то изменений и, в целом, поддерживать в семье атмосферу взаимопонимания.

Вариант третий - наиболее гибкий и продуктивный подход, при котором в семье проявляют особую чуткость к каждому проявлению активности ребенка, которое может быть использовано для развития общения, интереса к окружающему, эмоциональной реакции на него. Например, родители постоянно комментируют то, что делает ребенок, что он хочет, на что обращает внимание, тем самым придавая всему этому смысл.  Одновременно идет поиск возможностей провоцировать такую активность малыша. Избегая прямого давления на ребенка, интуитивно близкие могут находить отдельные приемы, как привлечь его внимание к себе (например, очень выразительной мимикой, необычной интонацией), не допускать его полного погружения в аутостимуляцию, растягивать удавшиеся моменты взаимодействия. Именно в таких случаях накапливается не только негативный, но и положительный опыт контакта, в большей степени поддерживаются возможности эмоционального заражения ребенка.

Нередко в одной семье может наблюдаться сочетание разных установок и подходов, несогласованность в попытках наладить взаимодействие с ребенком и найти наиболее правильные его формы, что тоже является фактором, провоцирующим напряженность внутрисемейных отношений,   возникновение взаимных обид, обвинений.

Динамика родительского отношения к ребенку, имеющему отклонения в психическом развитии, во многом связана с изменениями, происходящими в семейной системе, столкнувшейся с подобной проблемой. В эмпирическом исследовании Кондратьевой Т.В. было показало, что закономерности изменения родительского (и, прежде всего, материнского) отношения связываются с последовательностью прохождения семьей определенных стадий, при этом период нахождения на определенной стадии может быть разным:

Первая стадия - принятие «особого» ребенка родителями и ситуации изменения жизни семьи. Длительность прохождения этой стадии соотносится автором с типом нарушенного развития ребенка, и может растягиваться от двух месяцев до нескольких лет. Быстрее всего она проходит в семьях, которые воспитывают ребенка с сенсорными нарушениями; больший временной промежуток занимала стадия принятия ребенка с его особенностями в семьях, воспитывающих детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата; но самый протяженный срок (до 5 лет) отмечался в семьях с детьми с расстройствами аутистического спектра. Это подтверждает приведенные выше данные о наиболее выраженном и пролонгированном переживании стрессовой ситуации постановки диагноза ребенку с аутизмом его близкими.

Вторая стадия – определение родителем своей роли в помощи ребенку и принятие на себя этой роли.

Третья стадия заключается в поддержании функционирования семейной системы благодаря поиску новых ресурсов, которые семья может использовать для преодоления проблемной травмирующей ситуации: личные ресурсы членов семьи (физическое и эмоциональное здоровье, финансовое благополучие, личностные характеристики); внутренние ресурсы семейной системы (сплоченность, взаимная поддержка, адаптивность), и социальная поддержка со стороны внешних по отношению к семье ресурсов. Центральным понятием этой модели является «стиль совладания», входящий в личностные характеристики близких ребенка. Показано, что эмоционально-ориентированный стиль совладания (например, обвинение себя) положительно коррелирует с депрессией, тревогой, а активный подход к решению проблем  -  отрицательно [6].

Прохождение этих стадий может быть более безболезненным и продуктивным при непрерывном психологическом сопровождении семьи. Позитивное изменение родительской позиции на начальных этапах может происходить при действенной помощи специалиста, способного дать родителям представление о трудностях малыша, их причинах и необходимых условиях для их уменьшения и профилактики наиболее тяжелых последствий. Задачи специалиста - ясно обозначить приоритетные задачи в развитии ребенка с РАС, объяснить родителям их роль в совместном решении этих задач, и, что крайне важно - акцентировать положительные результаты реализации их возможностей.