ПРИЛОЖЕНИЕ

 

 Зарубежные программы оказания психологической помощи семьям, воспитывающим детей с РАС раннего и младшего дошкольного возраста, опробованные в РФ

 

Помощь семье в Денверской модели раннего вмешательства (ESDM)

Денверская модель раннего вмешательства ESDM (авторы – С.Дж. Роджерс с соавт., 1981)  ориентирована на работу с детьми с РАС и с угрозой  их формирования в возрасте 1-3 лет и до достижения ребенком 4-5 лет.  Основная ее цель - помочь ребенку «стать активным, любознательным и включенным в процесс изучения мира», уменьшить тяжесть симптомов аутистических расстройств и развить навыки во всех областях [Роджерс, С. Дж., Доусон, Дж., Висмара, Л. А., 2016, c. 15]. Программа ESDM,  предполагает комплексную работу междисциплинарной команды специалистов. Специалисты (дефектологи, клинические психологи, логопеды, поведенческие аналитики) не только работают с ребенком , но и обучают его родителей.   Большая часть программы ESDM посвящена работе с семьей ребенка с РАС и направлена на развитие у родителей чувства компетентности и уверенности в собственных силах и способностях ребенка. В определенной степени она может облегчить переживание стресса его близкими, связанного с постановкой диагноза, и, что очень важно, помочь им на этапе, когда с ребенком еще не проводятся систематические занятия со специалистами.

Родители рассматриваются как самые главные учителя ребенка, а стиль жизни семьи, ее ценности и предпочтения оказывают влияние на план и ход вмешательства.  Близкие ребенка обучаются: регулировать его эмоциональное состояние, уровень возбуждения и концентрации внимания; опираться во взаимодействии на позитивный аффект; чутко и оперативно реагировать на коммуникативные сигналы ребенка и предоставлять ему разные возможности для коммуникации; подстраивать речь под его возможности; постоянно быть включенными в процесс взаимодействия и соблюдать в нем очередность с ребенком; планировать игры и занятия и правильно организовывать переход от одного из них к другому. Эти приемы, которые передаются родителям, направлены на вовлечение ребенка в позитивное эмоциональное взаимодействие и поддержку желания его продолжать.

Одним из принципов работы является интенсивность обучения,  использование для него каждого, даже самого кратковременного, социального контакта ребенка.  Вмешательство направлено на формирование различных навыков: коммуникативных, моторных, когнитивных, навыков самообслуживания, социального взаимодействия, игровых и др. Среди стратегий ESDM, использующих потенциал игрового взаимодействия близкого взрослого с ребенком, можно выделить: представление о совместной с ребенком игре как основе обучения; создание позитивной атмосферы и поддержание позитивного настроя ребенка в процессе взаимодействия, использование в ходе занятия приятных для ребенка сенсорно-социальных игр; предоставление ребенку выбора интересующих его материалов и занятий. Для работы с поведенческими проблемами предлагаются приемы позитивного поведенческого подхода, основной принцип которого – замена нежелательного поведения желательным.

Родители обучаются определенному алгоритму взаимодействия с ребенком – постепенному прохождению ряда этапов, каждый из которых состоит из последовательных шагов. Например, первый этап «удержания внимания» ребенка состоит из 5 шагов, задающих логику использования следующих приемов: определение фокуса его внимания; нахождения положения, при котором ребенок заметит взрослого; устранение «конкуренции» (отвлекающих сенсорных раздражителей); определение наиболее комфортного для ребенка расстояния общения; выявление его интересов и присоединение к его активности.  Обучение происходит на основе разработанного плана, включающего в себя  список целевых навыков  и их описание. Каждые 12 недель проводится оценка формируемых навыков для отслеживания динамики достижений ребенка и постановки новых целей обучения.

Также в программу включен специальный раздел, адресованный родителям,  находящимся в ситуации переживания горя после постановки их ребенку диагноза РАС, и содержащий рекомендации по необходимой поддержке их эмоционального и физического здоровья,  от  которых в значительной степени зависит результативность помощи ребенку. Внимание уделяется и ряду проблем ребенка, требующим наблюдения и помощи врачей (нарушение сна, желудочно-кишечного тракта, возможная судорожная активность и т.д.), которые осложняют состояние малыша и жизнь его близких.

В России  проект по реализации Денверской модели был осуществлен впервые в Санкт-Петербургском институте раннего вмешательства  . Также в 2018-2019 годах были проведены семинары по ESDM в Москве.

На русский язык переведены пособия для специалистов, работающих с детьми раннего возраста с РАС и их семьями, и для родителей, воспитывающих таких детей. Пособие для родителей: «Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом: как в процессе повседневного взаимодействия научить ребенка играть, общаться и учиться» (Роджерс, С. Дж., Доусон, Дж., Висмара, Л. А., 2016) написано доступным языком, содержит подробные пошаговые инструкции и стратегии, которые направлены на вовлечение ребенка в общение и взаимодействие, проиллюстрировано большим количеством примеров. Оно ориентировано, прежде всего, на поддержку близких малыша с подозрением на  аутизм или временно не получающему помощь после постановки  диагноз РАС.

Вместе с тем, следует отметить, что в России количество сертифицированных ESDM-терапевтов крайне мало, и реализация данного подхода в практике отечественных специалистов испытывает ряд трудностей, связанных, прежде всего, с недостаточным соблюдением требований к их подготовке (помимо полного прохождения обучения по самой программе, необходимы наличие профильного педагогического или дефектологического образования и базовых знаний о возрастных особенностях детей раннего возраста,  специальное обучение общению и взаимодействию с  родителями).

 

Программа помощи родителям детей с РАС «Ранняя пташка» (EarlyBird)

«Ранняя пташка» (EarlyBird) - программа помощи родителям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра в возрасте до 5 лет, которые недавно узнали о диагнозе ребенка, разработанная  Национальным обществом аутизма (National Autistic Society) Великобритании в 1997 году. Ее основная цель - обучение родителей или опекунов ребенка с РАС  стратегиям, помогающим его развитию: изменению стиля общения близких с ребенком, налаживанию с ним контакта, использованию специальных методов коммуникации  (речи, понятной для ребенка; применению визуальной поддержки), анализу его поведения, позволяющему его коррегировать  и предотвращать появление новых поведенческих проблем.

Продолжительность программы составляет 3 месяца и включает 8 групповых встреч с родителями и 4 индивидуальные консультации во время домашних визитов специалистов в каждую семью. Периодичность встреч - один раз в неделю. Каждую группу ведут 2 сертифицированных тренера.

Групповые занятия проводятся с 4-6 семьями, от каждой из которой могут быть два представителя. Во время этих занятий родителям дается информация о том, что такое аутизм, о специфике трудностей развития ребенка и прорабатывается ряд тем, в рамках которых они получают представление о конкретных задачах и способах развития  взаимодействия с ребенком и организации его поведения, в том числе:  улучшение общения и взаимодействия с детьми до пяти лет; развитие основных игровых и социальных навыков; понимание и поддержка поведения  ребенка в различных ситуациях.  В программе EarlyBird используется положения подхода SPELL Национального аутистического общества; техники из подхода TEACCH; системы обмена изображениями (PECS), АВА – терапии. Каждой семье предоставляется «Родительская книга EarlyBird» с материалом по пройденным в ходе программы темам.

В ходе домашних визитов проводится видеосъемка взаимодействия близких с ребенком в различных бытовых и игровых ситуациях, с родителями обсуждаются наиболее актуальные вопросы, касающиеся развития ребенка, организации оптимального режима дня, обучения различным навыкам.

Специалисты, реализующие программу, характеризуют ее как «эффективный минимум»: в рамках достаточно короткой программы родители получают самую необходимую информацию, при этом предполагается их дальнейшее общение между собой, обсуждение своего опыта и совместное решение проблем, с которыми они сталкиваются.

Существует лицензированная программа обучения профессионалов, участие в которой ограничено определенными требованиями: прохождение обучения командой (минимум – одновременно 2 специалистов, которые дальше будут работать вместе); наличие у обучающихся опыта работы с детьми с РАС раннего и младшего дошкольного возраста, проведения семинаров или тренингов с родителями или специалистами. Прошедшие обучение специалисты получают материалы по программе и трехлетнюю лицензию на ее реализацию (с возможностью ее продления).

В России программа «Ранняя пташка»  стартовала при поддержке Фонда «Обнаженные сердца» с 2014 года  (Фонд «Выход» в Петербурге), в 2016 году ее реализация началась в Москве специалистами Центра Лечебной педагогики, получившими международные сертификаты.

Фондом «Обнаженные сердца» с 2019 года в Москве проводится  обучение непосредственно родителей детей с аутизмом.

Программа «Ранняя пташка» была запущена в нескольких городах РФ: Воронеже, Нижнем Новгороде, Костроме, Белгороде.  Среди факторов, сдерживающих ее более широкое распространение, отмечаются  недостаточное количество подготовленных специалистов  -  лицензированных тренеров (которые готовятся как команда) и, как следствие, ограничение количество семей, в ней участвующих; кроме того - доступность ее только тем семьям, которые могут обеспечить возможность домашних визитов специалистов (ограничения, связанные с местом проживания семьи).

 

Помощь семье в подходе DIR/ Floortime

В этом подходе (авторы  - С. Гринспен, С.Уидер) центральное место занимает работа с семьей и обучение родителей ребенка установлению и развитию с ним эмоциональных отношений.  Аббревиатура DIR составлена из первых букв понятий, отражающих содержание и базовые принципы подхода  (Developmental  - развивающий,  Individual Differences - индивидуальные особенности, Relationship-Based - построение отношений): построение отношений с ребенком с учетом уровня его функционального эмоционального развития и индивидуальных особенностей всех участников этого формирующегося взаимодействия.

В DIR - концепции базовыми являются представления о том, что основой психического развития ребенка является его эмоциональная привязанность к близким людям и вовлеченность в отношения с ними.  Поэтому в качестве первой терапевтической цели рассматриваются «не речь или общение, а ощущение эмоциональной связи с другим человеком» [С. Гринспен, С. Уидер, 2020, c.31]. Стабильность этого ощущения обеспечивается многочисленными ситуациями взаимодействия ребенка с его близкими. В процессе отношений, включающих в себя эмоционально значимое для ребенка взаимодействие, осваиваются его социальные навыки, развиваются речь и мышление. Нарушение формирования этих отношений на ранних этапах психического развития рассматривается С.Гринспеном в качестве ключевого признака детского аутизма. Выделяя в нормальном онтогенезе последовательные стадии их становления (уровни функционального эмоционального развития),  С.Гринспен связывает тяжесть проблем психического развития ребенка с аутизмом со степенью их дефицитарности.  Так, при не освоении ребенком самой ранней стадии (до 3 месяцев) возникают характерные проблемы, связанные с тем, что аффект не становится связующим звеном сенсорного и моторного развития; трудности, возникающие на следующей стадии (от 2 до 5 месяцев) проявляются в отсутствии инициативы в установлении эмоциональных отношений и выраженного удовольствия в их поддержке;   сложности освоения третьей стадии (от 4 до 10 месяцев)  не позволяют стать эмоциональным реакциям ребенка средством цикличной двусторонней коммуникации и т.д. Обучение родителей ребенка с аутизмом и направлено, в первую очередь, на создании особых условий и освоении способов последовательного проживания вместе с ним этих необходимых этапов развития эмоциональных отношений. Выделение признаков движения по этим стадиям является основой диагностики достижений в психическом развитии ребенка.

Очень важным положением концепции является представление о взаимосвязи достижений ребенка в разных областях психического развития, значимости не результативности формирования отдельного навыка, а оценки целостного поведения, его адаптивных возможностей.

Индивидуализация коррекционной помощи связана с пониманием, прежде всего, особенностей сенсорного развития ребенка - нарушения чувствительности, быстрой перегрузки и неустойчивости интереса; обмена сигналами; трудности активной переработки информации; переключения внимания; выполнения последовательности действий и т.д. Вместе с тем, учитываются и уникальность индивидуального жизненного опыта близких ребенка, их трудности, ценности и ресурсы, которым уделяется в терапевтическом процессе особое внимание.

Основная методика подхода DIR - методика Floortime (в буквальном смысле – «время на полу»; в более общем – нахождение и развитие возможностей эмоционального взаимодействия с ребенком на доступном ему уровне). Основные ее принципы: следование за интересами ребенка, актуальными на данный момент времени (здесь и сейчас); подключение к ребенку на уровне его развития и построение дальнейшего общения, опираясь на его интересы; нахождение пути к эмоциональному контакту, мотивации и любопытству; открытие и завершение циклов коммуникации.  Специалист DIR/Floortime не сосредоточен на обучении отдельным навыкам или инструкциям к игре, он удерживает фокус своего внимания на поддержании длящегося потока взаимодействия, чтобы ребенок и взрослый ощущали связь в процессе общения.

Один из проектов фонда «Floortime», содержащий рекомендации по построению взаимоотношений и общению для семьи ребенка с особенностями развития, носит название «Семья прежде всего». Предполагается, что родители могут начинать работу с ребенком самостоятельно, пока ребенок ожидает профессиональной помощи, например, обследования или начала образовательной и терапевтической программ.

Основные задачи в  работе с родителями формулируются следующим образом: донести до них ценность развития социально-эмоциональных способностей у ребенка; включить  близких ребенка в процесс терапии  через обращение к их эмоциональной сфере; показывать и разъяснять конкретные стратегии и приемы, способствующие установлению и развитию контакта с ребенком; оказывать родителям эмоциональную поддержку, проявляя внимание и чуткость к их чувствам и переживаниям, акцентируя внимание на сильных сторонах и успехах их ребенка; стремиться достичь взаимопонимания с близкими ребенка, чтобы спланировать терапию и сделать ее эффективной.

Данная система помощи оказывается родителям детей с РАС и сопутствующим им нарушениям Междисциплинарным советом по развитию и обучению (ICDL) и включает в себя как специализированные курсы, и групповые занятия для семей, так и курсы для специалистов, которые родители также могут посещать при условии, что для практических заданий курсов не будут привлечены их дети.  В их числе:  бесплатные индивидуальные виртуальные консультации для родителей (предполагает  одну консультацию на семью); основная 12-и недельная виртуальная программа DIR Home, в которой ведущие эксперты обучают родителей тому, как реализовывать Floortime в домашних условиях и в которую включены еженедельные коучинговые сессии, представляющие собой занятия с экспертами Floortime; периодические встречи для поддержки родителей,  когда им нужен  совет в трудный момент или они хотят поделиться историями и личным опытом с другими семьями; обучающий курс «Введение в DIR и Floortime» (12-часовой лекционный курс с множеством видео-примеров), открытый как для родителей, так и для профессионалов и серия коротких видеороликов, показывающих, как использовать предлагаемые методы работы в повседневных ситуациях.

Специалисты, прошедшие сертификацию и имеющие право на профессиональную деятельность в рамках подхода DIR/Floortime, вносятся в список, который включает не только специалистов, но и организации, в том числе и из России.

На территории России работа в рамках концепции DIR и методики Floortime с детьми с аутизмом и сопутствующими нарушениями, а также с их семьями, осуществляется как отдельными специалистами, так и коррекционно-развивающими центрами, сотрудники которых прошли обучение - официальные сертифицированные курсы от Института ICDL  [Официальный сертифицированный курс обучения методике DIR/Floortime http://ompu.pro/dir-floortime/].

 

 

Литература

1. Баенская Е.Р. Разделенное переживание – путь терапии детского аутизма // Альманах ИКП РАО. 2014. № 20.
2. Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Психологическая помощь при ранних нарушениях эмоционального развития. М.: Полиграф сервис. 2001. 156 с.
3. Высотина Т.Н. Особенности родительского отношения к детям с атипичным аутизмом: Дис. … канд. психол. Наук: 19.00.10. Санкт- Петербург. 2013. 162 с.
4. Гринспен С. На ты с аутизмом. Использование методики Floortime для развития отношений, общения и мышления / С. Гринспен, С.Уидер. М: Теревинф, 2020. 511 c.
5. Гомозова Е.С. Базовые принципы методики Floortime // Аутизм и нарушения развития. 2017. Т. 15. № 4 doi: 10.17759/autdd.2017150405
6. Кондратьева Т.В. Особенности функциональности семейных систем, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра // Альманах КФУ /под ред.А.И. Алметзяновой А.И. 2013. С. 56-77.
7. Куканов А.А. Характеристика эмоционально-личностной сферы матерей, имеющих детей с РДА // Ученые записки университета имени П.Ф. Лесгафта. 2016. N 8. С. 268-273.
8. Либлинг М. М. Роль игры в коррекционной работе при расстройствах аутистического спектра // Альманах Института коррекционной педагогики РАО. 2017. № 28.
9. Либлинг М.М., Баенская Е.Р. Значение эмоционально-смыслового комментария в коррекционной работе с детьми с аутизмом //Воспитание и обучения детей с нарушениями развития. 2016. № 1. С. 24-28.
10. Манелис Н.Г., Волгина Н.Н., Никитина Ю.В., Панцырь С.Н., Феррои Л.М. Организация работы с родителями детей с расстройствами аутистического спектра. Методическое пособие / Под общ. Ред. А.В. Хаустова. М.: ФРЦ ФГБОУ ВО МГППУ. 2017. 94 с.
11. Никольская О.С. Сравнительный анализ двух коррекционных подходов к психическому развитию ребенка с аутизмом// Консультативная психология и психотерапия. 2018. т.26. № 4. С. 169-184.
12. Никольская, О. С., Баенская Е. Р. Коррекция детского аутизма как нарушения аффективной сферы: содержание подхода // Альманах Института коррекционной педагогики РАО. 2014. № 19.
13. Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Проблемы семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом // Детская и подростковая психотерапия: учебник для бакалавриата и магистратуры/под ред. Е.В. Филипповой. – М.: Юрайт, 2018. 430 с.
14. Никольская О. C. с соавт. Дети и подростки с аутизмом. Психологическое сопровождение.  М.: Теревинф, 2011.220 с.
15. Панченко А.В. Особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей раннего возраста с расстройствами аутистического спектра // Омский психиатрический журнал. 2019. № 2 (20). С. 30-34.
16. Печникова Л.С. Особенности материнского отношения к детям с ранним детским аутизмом : диссертация … кандидата психологических наук : 19.00.04. М.
17. Печникова Л.С. Материнское отношение к ребенку-аутисту в зависимости от наличия в семье здорового сибса// Психология семьи и больной ребенок. Хрестоматия. СПб.: Речь. 2007. 400 с.
18. Роджерс, С. Дж., Доусон, Дж., Висмара, Л. А. Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом: Как в процессе повседневного взаимодействия научить ребенка играть, общаться и учиться / Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон, Лори А. Висмара; [пер. с англ. В. Дегтяревой]. Екатеринбург: Рама Паблишинг. 2016. 416 с.
19. Роджерс С., Доусонн Дж. Учебник по Денверской модели раннего вмешательства для детей с аутизмом. Развиваем речь, умение учиться и мотивацию. / Перевод с англ. Под общей редакцией М.Кузьминой и Л.Толкачева. М: ИП Толкачев 2019. 432 с.
20. Романовский Н. В., Азирова А. А. Ребенок и семья в подходе DIR/Floortime // Психология и психотерапия семьи. №2. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/rebenok-i-semya-v-podhode-dir-floortime.
21. Dabrowska, A., & Pisula, E. Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research. 2010.
22. Dawson G.,  Osterling J. The effectiveness of early intervention. - Baltimore: Brookes, 1997.  307–326.
23. Tinbergen E., Tinbergen N. Autistic Children: New Hope For a Cure. L.    362 p.
24. Solomon A., Chung B. Understanding autism: how family therapists can support parents of children with autism spectrum disorders // Family Process. 2012 . Vol. 51. N 2. P. 250-264.