Организация развивающего ухода
Необходимо консультировать родителей (законных представителей) по вопросам осуществления развивающего ухода. Специалисты должны объяснять родителям (законным представителям) важность организации развивающего ухода, который предполагает развитие способностей и возможностей ребенка, его собственной активности, коммуникативных навыков и навыков самообслуживания.
В процессе общения и взаимодействия с ребенком следует соблюдать следующие правила. Прежде всего, чтобы ребенок сориентировался в ситуации, понял, что будет происходить, необходимо сообщить ему о планируемом выполнении действия во время ухода («Сейчас я намылю тебе руки»). Предоставляйте ребенку выбор, предъявляя два объекта и ожидая реакции («Что тебе дать попить: чай или сок?»). То, на что ребенок посмотрит или к чему потянется, озвучьте, одновременно убрав другой объект из поля зрения («Ты выбрал сок. Будем пить сок). Каждый раз предъявляйте ребенку то, на что он проявил реакцию. Если закрепить эту реакцию, она всегда будет служить способом выбора. В ситуации активного протеста, выраженного отказа, заново предъявляйте два объекта и снова спрашивайте, что он выбирает. Ребенок быстрее научится осознанному выбору, если будут предъявляться более значимые для него объекты.
В процесс приема пищи необходимо поддерживать контакт с ребенком: реагировать на его сигналы (отказ, просьба, предпочтение), рассказывать ему о том, что он будет есть и т.п. При необходимости для фиксации позы используют специальные крепления. Во время приема пищи контролируют положение корпуса и головы ребенка – небольшой наклон вперед. Предпочтительно, чтобы руки ребенка лежали на столе.
Желательно, чтобы процесс приема пищи осуществлялся одновременно с другими члена семьи (общий обед, ужин), за одним столом. Взрослый, участвующий в кормлении, определяет свое месторасположение относительно ребенка. Необходимо подобрать специальные столовые приборы (например, ложку с насадкой и загнутым влево черпалом), специальную кружку (например, кружку-поильник с двумя ручками), глубокую тарелку, позволяющие ребенку выполнять в процессе еды и питья отдельные целенаправленные действия с минимальной помощью взрослого. Чтобы тарелка не двигалась по поверхности стола во время зачерпывания ложкой, используют подложку под тарелку. Если ребенок ест протертую пищу, имеющую кашеобразную консистенцию, не смешивайте первое и второе блюдо. Первое блюдо можно съесть по частям, отделив бульон от овощей и мяса. Во время еды ребенок должен получать необходимое количество жидкости. Важно поить ребенка в положении сидя, при этом голова может быть немного наклонена вперед, чтобы не затруднялся процесс глотания. Необходимо следить за объемом жидкости во рту ребенка, чтобы он не захлебнулся. В процесс глотания выдерживать паузы, предоставляя ребенку возможность спокойно, не торопясь проглатывать жидкость. Чтобы научить ребенка понимать, что процесс питья завершен, достаточно убрать кружку с губ ребенка. Если же процесс питья не закончен, удерживайте кружку на губах, немного отклоняя в сторону. По окончании приема пищи обязательно осуществляйте профилактическую процедуру - очищайте ротовую полость ребенка при помощи зубной щетки, смоченной водой. Стимулируя и поддерживая активность ребенка, кто-то из детей сможет перейти от пассивного кормления к активному использованию ложки, кружки.
Для осуществления ухода нужно отводить достаточно времени, подбирать подходящую позу. Взрослый комментирует предстоящие и выполняемые действия. Внимательно наблюдая за ребенком, необходимо выделять те действия, которые ребенок уже может делать самостоятельно. В остальных случаях взрослый оказывает необходимую физическую помощь. Ребенок осваивает доступные операции действия, в том числе с опорой на наглядно представленную последовательность действий, например, разложенную по порядку одежду, расположенные в определенном порядке изображения. Важна постоянная последовательность действий при переодевании (например, джемпер (голову — в горловину, руки - в рукава), колготки, штаны, ботинки), которую будут соблюдать все взрослые, участвующие в уходе. При осуществлении ухода во время одевания и раздевания используйте двигательные возможности ребенка: вовлекайте его в процесс переодевания, просите подать руку, приподнять ногу, наклонить голову и т.п. Важно следить за внешним видом ребенка. Одежда всегда должна быть удобной, чистой, опрятной. Возможно, для учебных занятий будет предусмотрена особая одежда, которая будет ориентировать ребенка на предстоящую учебную деятельность.
Регулярная чистка зубов необходима для гигиены полости рта, формирования навыков самообслуживания, расширения двигательного и сенсорного опыта артикуляционного аппарата. В зависимости от индивидуальной чувствительности полости рта и состояния десен ребенка, рекомендовано использовать не только зубную щетку, но и бинт, мягкий напальчник, изготовленный из резины. Во время чистки зубов ребенок может находиться на руках у взрослого, сидеть в коляске, стоять у раковины, при этом голова ребенка должна быть наклонена вперед. Следует предупреждать ребенка о предстоящих действиях. В случае затруднения понимания обращенной речи, рекомендуют помогать ему руками дотрагиваться до щетки и нижней части своего лица. Щетку (бинт) смачивают в теплой воде. Прежде чем выдавить зубную пасту на щетку (ребенок может помочь это сделать), ему предлагают понюхать зубную пасту. Чистка зубов может выполняться совместно и заканчивается полосканием полости рта. Если ребенок не может самостоятельно полоскать рот, то рот ребенка ополаскивает взрослый, используя ту же щетку (несколько чисток чистой водой) или ирригатор. В процессе совершения гигиенических процедур желательно использовать разные средства гигиены (влажную туалетную бумагу, подгузник, крем и др.) для предотвращения вторичных нарушений (раздражений). Так, после вытирания рта на губы наносят косметические средства.
У многих детей с ТМНР значительно снижена способность к контролю над отправлением физиологических потребностей. Одной из наиболее важных задач развивающего ухода является приучение ребенка к туалету, формирование «биологических часов». Специалисты могут помочь родителям (законным представителям) организовать эту работу. Сначала определяют место проведения гигиенических процедур и средство (детский горшок, унитаз) для удовлетворения биологической потребности. Затем определяют комфортную и безопасную позу, предусматривают возможность упереться ногами и наклонить корпус вперед, подбирают удобную высоту сидения, подставку под ноги, поручни. Фиксируют время мочеиспускания и дефекации ребенка на протяжении определенного периода времени (например, в течение 10 дней). Затем составляют график туалета, соотнося время туалета с режимными моментами, и начинают наблюдать за ребенком, озвучивают сигнал, сообщающий о желании сходить в туалет и отводят ребенка в туалет, где высаживают на унитаз (санитарное кресло, горшок) не более, чем на 10 минут. За успешное использование туалета его обязательно поощряют.
С целью поддержания жизненно важных функций организма необходимо соблюдение режима сна и бодрствования. Может быть рекомендовано составление индивидуальных расписаний, предусматривающих соблюдение режима дня, включающего паузы, релаксационные мероприятия, дневной сон, помощь в смене положения во время сна ребенка с ограничениями в движениях, соблюдение температурного режима (накрывание тех, кто не может этого сделать сам), наблюдение за состоянием сознания. При нарушении двигательных функций должна проводиться работа по профилактике порочных состояний. Специалисты могут рекомендовать родителям (законным представителям) составление индивидуального графика двигательного режима, предусматривающего смену положения тела в течение дня, ходьбу на ходунках, стояние на вертикализаторе и т.п. Перемещать ребенка желательно с использованием специальных вспомогательных средств: коляска, ходунки, подъемник.
Поддержка двигательной активности детей с ТМНР включает правильное позиционирование, посильное участие ребенка в перемещении и уходе, спонтанную двигательную активность, зависящую от организации пространства вокруг ребенка, и структурированную двигательную активность (занятия со специалистом ЛФК). Родителям обучающихся, в случае необходимости, оказывают помощь в разработке и последующей коррекции (по мере роста и развития ребенка) программы физического сопровождения, направленной на профилактику развития вторичных осложнений и организацию оптимальной двигательной активности ребенка. Разработка осуществляется в соответствии с рекомендациями врачей и реабилитологов и включает: график использования поз и наименование оборудования, которое используется, график ношения ортезов, возможные варианты перемещения (использование подъемника, перемещение с поддержкой, самостоятельное перемещение; выделение времени, достаточного для перемещения и адаптации в новой позе), расписание занятий со специалистами. Примеры организации позиционирования в течение дня детей с ТМНР представлены в приложении 5.
Большинство обучающихся с ТМНР не владеют вербальной речью, коммуникация с ними затруднена. Для обеспечения возможности развития и поддержки коммуникации ребенка следует соблюдать следующие правила общения: 1) привлекайте внимание ребенка прежде, чем что-то сказать; 2) убедитесь в готовности ребенка общаться с вами; 3) всегда обращайтесь к ребенку по имени; 4) говорите четко, коротко, используя лаконичную фразу, отдельные (ключевые) слова, не торопитесь, сопровождайте речь понятными ребенку символами, наглядностью; 5) объясняйте, что происходит в данный момент и что планируется делать дальше; 6) воспринимайте ребенка как партнера по коммуникации, разговаривая с ним, делайте паузы, заинтересованно ждите; ответная реакция обязательно будет, возможно после большого количества повторений; 7) если ребенок отказался от чего-то, не настаивайте, не предлагайте повторно, не делайте того, чего ребенок не желает, в противном случае он перестанет вам отвечать, трудно будет заново замотивировать его на общение; 8) если проведение неприятных действий неизбежно (например, чистка носа), предупредите ребенка об этом, расскажите о важности данных мероприятий, затем проявите сочувствие и похвалите.
Люди с нарушением двигательных функций испытывают недостаток личного общения. С целью реализации коммуникативных и социально-эмоциональных потребностей члены семьи должны планировать время для общения, бесед с ребенком, оказания помощи в занятии любимым делом. Необходимо не только предоставлять ребенку возможность наблюдать за деятельностью членов семьи, но и вовлекать его в разные виды бытовой и досуговой деятельности. Многие дети с ТМНР наблюдают за происходящим со стороны, не проявляя активности. Важно не только поддерживать интерес ребенка, но и организовывать совместные действия, используя приемы «рука в руке» и «рука под рукой». При выполнении действий с использованием приема «рука в руке» взрослый направляет действия ребенка, постепенно уменьшая воздействие, не убирая своей руки, и предоставляя ребенку возможность проявлять собственную активность. В такой ситуации ребенок находится как бы «в подчинении» у взрослого. Когда взрослый располагает свою руку под рукой ребенка, то он менее зависим от взрослого, при необходимости может убрать свою руку. Выполнение действия может потребовать много повторов, прежде чем ребенок включится в совместную деятельность. Это также следует учитывать при общении и взаимодействии с ребенком.
Все, кто ухаживают за ребенком, должны использовать единые подходы, приемы, соблюдать определенную последовательность действий по уходу за телом, при кормлении, переодевании и т.д. Развивающий уход необходимо организовывать таким образом, чтобы ребенок даже с самыми тяжелыми нарушениями мог поучаствовать в заботе о себе.