В Москве 17 и 18 июня 2021 г. состоялась Всероссийская научно-практическая конференция «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения», посвященная проблемам этических стандартов оказания услуг людям с ОВЗ и инвалидностью.

Мероприятие объединило на одной площадке представителей региональных организаций со всей России, экспертов, которые занимаются поддержкой людей с синдромом Дауна и их близких, самих людей с синдромом Дауна, а также представителей родительских сообществ и государственных органов. ​​​

Организаторами конференции выступили благотворительный фонд «Даунсайд Ап» совместно с благотворительным фондом «Синдром любви», Комиссией по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО и Комиссией по вопросам благотворительности и социальной работе Общественной палаты РФ.

Участников мероприятия, проходившего в онлайн-формате, приветствовали директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова, председатель Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ, заместитель председателя Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, член Экспертного совета при Правительстве РФ Елена Тополева-Солдунова. Было отмечено, что проведение конференции будет способствовать обмену опытом, а также поиску новых решений в интересах людей с ментальными нарушениями.

В рамках конференции были озвучены результаты исследований об отношении к людям с синдромом Дауна и потребностях их семей. Эксперты поднимали тему коммуникации с пациентами с ментальными особенностями и сопровождения семьи, обсуждали значение инклюзии для реализации жизненных перспектив человека с синдромом Дауна и успешные практики трудовой занятости людей с ментальными особенностями. Вместе с родителями и общественными организациями и педагогами обсуждались вопросы этических норм построения образовательного процесса, проблемы буллинга, пути поддержки школьников и взрослых с ментальными особенностями. Люди с синдромом Дауна из разных регионов России рассказывали о том, что значит для них вести активный образ жизни, о своих перспективах, жизненных устремлениях и трудностях.

Вниманию участников конференции было предложено много информации о практических начинаниях и перспективных проектах, а также о научных исследованиях. Например, доктор педагогических наук, заведующая лабораторией комплексных исследований в области ранней помощи Института коррекционной педагогики Российской академии образования Юлия Разенкова, которая является одним из попечителей фонда «Даунсайд Ап», посвятила свое выступление феномену выгорания доверия родителя к специалисту. Оперируя множеством значимых фактов и аналитических выводов, иллюстрирующих особенности взаимодействия между специалистом ранней помощи и родителями, Юлия Анатольевна в своем выступлении показала, как это взаимодействие влияет на происходящее с ребенком и на контекст их взаимоотношений. Анализируя профессионально-доминирующий и псевдо-партнерский подходы к работе с семьей, она подчеркнула, что они приводят к выгоранию доверия родителей к специалистам. Специалисты в рамках таких моделей взаимодействия напрямую или скрыто позиционируют родителя особого ребенка как еще одного ученика, обязанного беспрекословно выполнять их указания. Ю.А. Разенкова описала и другие, более конструктивные ценностно-смысловые подходы к взаимодействию с семьями детей с ОВЗ. Однако она отметила, что и в этих случаях может возникнуть феномен выгорания доверия родителя к специалисту. Риск этого особенно велик, когда у ребенка имеются тяжелые множественные нарушения развития, а также когда к оказанию помощи подключено много различных специалистов из разных организаций при отсутствии согласованности в их действиях и рекомендациях. В своем выступлении Ю.А. Разенкова обозначила основные положения и принципы взаимодействия, которые позволят противостоять феномену выгорания доверия родителя к специалисту. Она подчеркнула, что эти положения наиболее полно отражены в «Декларации этических принципов», подготовленной фондом «Даунсайд Ап».

Работа второго дня конференции продолжилась по нескольким тематическим секциям. На каждой из них речь шла о поддержке человека с ментальными особенностями на одном из его жизненных этапов. Это и перинатальное сопровождение, и ранний и дошкольный возраст, и поддержка школьников, и поддержка взрослых людей с ментальными особенностями.

В числе спикеров были специалисты из Центра лечебной педагогики «Особое детство», благотворительных фондов «Жизненный путь», «Журавлик» (Москва), «Владмама» (Приморье), АНО «Благовест» (Ковров), АРООСД «Солнечный круг» (Барнаул). Кроме того, в конференции участвовали представитель некоммерческой организации из США Эми Эллисон (вице-президент Гильдии Даунсиндром Канзас-Сити), юрист из Нижнего Новгорода Роза Любимова, заместитель начальника ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ Ольга Крестьянинова из Рязани и другие спикеры. Презентации и тезисы их выступлений войдут в сборник материалов конференции, который планирует выпустить в электронном и печатном форматах благотворительный фонд «Даунсайд Ап».

Подводя итог работы конференции, следует отметить, что она стала важной конструктивной площадкой для обсуждения множества разных тем, связанных с этическими принципами взаимодействия: от медико-генетического консультирования до значения вопросов этики в процессе создания и развития инклюзивных творческих коллективов.