2.3. Помощь семье в организации домашней жизни ребенка с РАС и освоении способов его лечебного воспитания

С самого начала работы необходимо вовлечение, прежде всего, мамы, и других членов семьи, с которыми ребенок находится большую часть времени, в его постоянное эмоционально-смысловое сопровождение (эмоциональное комментирование того, что происходит с малышом и вокруг него,  придание смысла его действиям, желаниям, реакциям, демонстрация собственной эмоциональной оценки происходящего).

В беседе с родителями выясняются подробности домашнего режима ребенка. Конечно, важна информация о степени простроенности и регулярности режимных моментов каждого дня. В семьях, воспитывающих ребенка с РАС раннего возраста, могут наблюдаться абсолютно противоположные ситуации с поддержанием определенного режима дня, которые связаны не только с установками родителей, но, прежде всего, с особенностями развития ребенка и его специфическими трудностями, отражающими формирование определенного варианта аутистического дизонтогенеза. Для детей, демонстрирующих максимальную склонность к однообразному поведению и требованию неизменности окружающего, характерна ранняя фиксация режимных моментов, соблюдение точности их воспроизведения, и трудности родителей возникают с попытками внести в них даже малейшие изменения. Другие дети (с преобладающим полевым поведением), наоборот, теряют в раннем возрасте ту регулярность жизни, которой они могли пассивно подчиняться в младенчестве, и родители испытывают большие проблемы с тем, чтобы накормить ребенка вовремя и за столом, в определенное время усадить на горшок, уложить спать, вывести на прогулку и привести с улицы домой и т.д.

С одной стороны, постоянство в повторении однажды заведенного порядка представляет собой серьезное препятствие для развития более естественных и гибких способов взаимодействия с окружением, с другой,  формирование нужных привычек, правил (делаем «как всегда») - обязательный компонент адаптации, особенно в раннем возрасте, дающий ощущение надежности, стабильности, позволяющий организовать поведение ребенка.  Именно использование стереотипа часто помогает уберечь ребенка с аутизмом от аффективного срыва, закрепить полученные достижения, реализовать в определенных условиях освоенную им форму во взаимодействии с окружающим.

Создание особого домашнего лечебного режима воспитания для ребенка с РАС предполагает не только физическое поддержание сложившегося бытового стереотипа каждого дня (что, безусловно, важно), но и регулярное эмоциональное комментирование его составляющих, проговаривание и акцентирование   предпочтений, желаний,  значимых и привлекательных для ребенка деталей, внесение эмоционального смысла в каждую из них и их связь. Такой комментарий может тонизировать или успокаивать ребенка, помогать ему осмыслить непосредственный поток впечатлений, удержать от импульсивного поведения.

Родителям дается представление об эмоционально-смысловом комментарии взрослого как основном принципе развивающего взаимодействия с ребенком, использование которого может постепенно расширять и усложнять его контакт с миром.  Речь взрослого, в отличие от кратких инструкций, должна быть достаточно развернутой, эмоционально наполненной. Подробно объясняется, как такой комментарий может сопровождать обычные домашние ситуации ухода за малышом, его собственные привычные занятия, прогулки, выходы в магазин, в гости и т.д., и как, благодаря эмоционально-смысловому комментарию, не разрушая сложившиеся бытовые стереотипы, можно их обогащать, осмысливать, дифференцировать и постепенно приближать к более нормальному укладу жизни.

Близким ребенка напоминается, что такое эмоциональное проговаривание, упорядочивание событий дня, своих дел, того, что происходит в семье, с самим малышом, с близкими людьми, что встречается на прогулке («что вижу, о том пою») обычно происходит в общении мамы с младенцем или ребенком второго года жизни. Обсуждается характерная для такого комментария интонация - размеренная, распевная, ласковая, оптимистичная, необходимая для того, чтобы ребенок постепенно становился  соучастником всего того, что происходит вокруг. Это происходит естественным образом, если малыш с интересом и восторгом смотрит на говорящего взрослого, лепечет в ответ на его речь, эмоционально на нее реагирует. Если же выраженной реакции нет, ребенок кажется безучастным к тому, что говорит и что показывает мама (что наблюдается у детей с формирующимся аутизмом), то ее развернутые и эмоциональные комментарии тоже начинают затухать, сворачиваться, и часто мы видим, что даже очень эмоциональные матери  взаимодействуют со своими детьми с РАС молча или с очень скупым вербальным сопровождением.

Чтобы аутичный ребенок начал воспринимать, слышать, избирательно реагировать на комментарий взрослого,  должны создаваться особые условия.  Если при благополучном эмоциональном  развитии малыш радуется уже самому факту, что мама с ним говорит, буквально «впитывает» ее интонации, ловит моменты акцентирования ее внимания, - в общем, с готовностью «идет» за ней,  то здесь приходится следовать за ребенком, в первую очередь отмечая важные для него впечатления, желания, действия, как происходящие, так и предстоящие  («достанем-ка наше вкусное печенье из буфета», «откроем кран, и водичка польется быстро-быстро», «лампочка, гори!» и т.п.), постепенно дополняя их позитивными деталями  происходящего, подхватывая возникающие реакции ребенка и придавая им подходящий по ситуации смысл.

Благодаря созданию и поддержанию эмоционально осмысленного для ребенка с РАС режима дня (регулярности и связи событий, их предсказуемости, совместного проговаривания с ребенком прошедших и планирования предстоящих мероприятий) становится возможным разметка времени, и легче переносится ситуация необходимого ожидания.

Как важно размечать время, так же необходимо размечать и пространство, в котором живут ребенок и его близкие. Такая разметка происходит также благодаря постоянному эмоциональному комментарию взрослыми того, что обычно происходит на данном месте: еды, гигиенических процедур, игровых занятий, просмотра мультфильма, сбора на прогулку, ритуала прощания с кем-то из близких, уходящих на работу (например, помахать в окно рукой) и т.д.

Требование постоянства места и времени для определенных действий соблюдается аутичными детьми в одних случаях очень жестко и неукоснительно, и тогда основная забота близких ребенка - сохранить все детали таких ритуалов, иначе у него возникает тревога, дискомфорт. Однако, взрослый должен не допустить их механического перебора, но попытаться включить в общий смысловой контекст ситуации. Например, если ребенок  обязательно раскладывает в определенном порядке какие-то предметы: «Так, все у нас на месте,  ты же аккуратный мальчик».

В тех случаях, когда бытовые стереотипы складываются тяжело, их формирование может облегчаться благодаря регулярно повторяемым комментариям взрослого, помогающим связать значимое для ребенка впечатление и действие с подходящим местом и временем. Формирование таких осмысленных бытовых стереотипов может происходить достаточно медленно, у взрослого может поначалу оставаться впечатление, что подобное комментирование идет “вхолостую”, что внимание ребенка не удается зацепить никакой деталью, однако этим следует заниматься регулярно. Это, прежде всего, задает определенный размеренный ритм самому взрослому, не дает возможности упустить какой-то важный момент или впечатление; даже если ребенок не настроен в данный момент задержаться на нем подольше, его надо обговорить и зафиксировать тем самым его присутствие в общем распорядке дня.  По первоначальному отсутствию выраженного отклика ребенка нельзя судить о том, что он ничего не воспринял; через некоторое время становится видно, что он ждет комментария, начинает учитывать его в своем поведении.

В разработке и осмыслении жизненного уклада ребенка раннего и младшего дошкольного возраста с РАС помощь может оказать и визуальная поддержка комментария взрослого изображением режимных моментов в рисунках и фотографиях, которые могут фиксировать приятные и привлекательные для ребенка подробности домашней жизни и их последовательность.

Проговаривание, связывание, наполнение эмоциональным смыслом предстоящих занятий дня, комментирование текущих событий, а затем их  позитивное подытоживание («сколько хорошего мы сегодня успели сделать»), создает большие возможности для регуляции поведения ребенка, предотвращения выраженного проявления и закрепления ряда его характерных проблем, чем эпизодические попытки мамы или другого близкого взрослого организовать произвольное внимание и поведение малыша тогда, когда это необходимо по ситуации. Ежедневное повторение в комментарии привычных событий дня, их предсказуемость настраивают ребенка на то, что ему предстоит, на последовательность занятий, и облегчает в значительной степени возможности переключения его внимания и постепенного введения возможных вариаций.