Варианты детского аутизма

 

Понятие «расстройства аутистического спектра» объединяет очень разных детей. Помощь тьютора может потребоваться и ученику, успешно осваивающему программу гимназии, и ребенку, обучающемуся по адаптированной для него программе. И нельзя сказать, что в первом случае помощь тьютора меньше нужна, и его работа будет более легкой.

Формально и те, и другие дети отвечают общим критериям детского аутизма, но, при этом, они значительно отличаются по тяжести и специфике аутистического расстройства, по выраженности проблем и возможностям социализации. Характерно, что привычная оценка перспектив ребенка, ориентированная на его интеллектуальные способности, здесь не очень подходит. При детском аутизме, как правило, страдают не столько предпосылки когнитивного развития ребенка, сколько возможность их реализации, полноценного развития в активном взаимодействии со средой и людьми.

В соответствии со степенью дезадаптации ребенка в выстраивании взаимоотношений с окружением мы выделяем четыре группы детей с аутизмом[1].

Дети первой группы с наиболее тяжелыми формами аутизма не способны посещать занятия в классе, им требуется индивидуальная программа развития, которая составляется на основании варианта ФГОС НОО 8.4 и реализуется педагогами и психологами, в основном, на индивидуальных занятиях. Исходно такие дети выглядят отрешенными, и практически не участвуют в происходящем. Именно их подозревают в сниженной чувствительности, поскольку они могут не давать явной реакции даже на серьезный физический дискомфорт и, в отличие от всех других детей с аутизмом, не реагируют явно на изменения в своем окружении.

Для этих детей типично бесцельное блуждание – «полевое поведение», в котором они могут, походя, совершить какое-то случайное действие, но специально ни на чем не сосредотачиваются. Пользуясь в основном не центральным, а периферическим зрением, они, тем не менее, хорошо вписываются в окружающее пространство, редко оступаются и ушибаются. Бесстрашно и ловко движутся - карабкаются, раскачиваются, перепрыгивают, балансирую или замирают, созерцая движение вокруг них. Часто мы наблюдаем у таких детей стереотипное воспроизведение ощущений, связанных с движением, вестибулярной стимуляцией  – бег по кругу, раскачивание, трясение, вращение чем-либо перед глазами.

Людей, даже самых близких, они, в основном, игнорируют, в привычных условиях пассивно принимают их физическую заботу, могут, не обращаясь, взять взрослого за руку , подвести и положить ее на  предмет, с которым нужно что-то сделать. Они получают удовольствие, когда взрослые их кружат, подбрасывают, раскачивают, но привлечь к развернутому взаимодействию даже в такой игре их крайне трудно. Попытки сосредоточить такого ребенка на чем-либо вызывают у него дискомфорт и сопротивление, но, как только «принуждение» прекращается, он успокаивается. Негативизм в этих случаях не выражен активно, дети просто уходят, ускользают от неприятного вмешательства. Особенно им неприятно активное вербальное обращение, но, при этом, с ребенком можно установить невербальный контакт, если взрослый сам присоединяется к полевым действиям ребенка.

Понятно, что при столь выраженных нарушениях способности к целенаправленному сосредоточению эти дети с огромным трудом овладевают навыками самообслуживания, так же, как и навыками коммуникации. Они не пользуются речью, хотя известно, что многие из них время от времени могут повторить за другими привлекшее их слово или фразу, а иногда - откликнуться и неожиданно прокомментировать происходящее. Эти слова, однако, без специальной помощи не закрепляются для активного использования, и остаются случайным эхом увиденного или услышанного. При явной неспособности к речевому обращению их понимание речи остаётся под вопросом. Так, дети могут проявлять явную растерянность, непонимание простого и прямо адресованного им обращения, и в то же время, эпизодически демонстрировать адекватное восприятие значительно более сложной речевой информации, прямо им не направленной и пассивно воспринятой из разговоров окружающих.

Не вслушиваясь и не обращая ни на что явного внимания, в своём поведении дети могут проявлять гораздо большее понимание происходящего, чем этого ждут от них окружающие. Свою сообразительность в решении сенсомоторных задач они эпизодически показывают, быстро заполнив коробку форм или дополнив недостающую часть пазла; но особенно она проявляется в их виртуозном обращении с бытовыми приборами, телефонами, домашними компьютерами, другими «гаджетами», которые ребенок использует для аутостимуляции – получения стереотипных сенсорных впечатлений.

Отнесение ребёнка по его состоянию к этой группе в раннем возрасте не предполагает однозначно тяжёлого прогноза его развития. Существует опыт, показывающий, что при интенсивной коррекционной работе, начатой в раннем и дошкольном возрасте, такой ребенок может стать более активным в коммуникации и взаимодействии и значительно продвинуться в эмоциональном и когнитивном развитии.

Если к началу школьного обучения состояние ребёнка продолжает соотноситься с первой группой детского аутизма, то ему, обычно, рекомендуется освоение варианта образовательного стандарта 8.4, предполагающего обучение по индивидуальной программе, но предусматривающего постепенное включения ребёнка в группу других детей, более продвинутых в коммуникации и социальном развитии.

Содержание индивидуальной программы должно ориентироваться не только на отработку навыков бытовой адаптации, но и на настойчивый поиск доступных ребенку средств альтернативной коммуникации с помощью карточек или жестов. Овладение ребёнком средствами альтернативной коммуникации значительно уменьшает проблемы организации его поведения, стимулирует интеллектуальное развитие и позволяет постепенно усложнять его индивидуальную школьную программу.

Вторая группа объединяет детей, аутизм которых выражается уже не в отгороженности, а в активном негативизме. Эти дети явно испытывают сенсорный дискомфорт, боятся неожиданностей и сопротивляются переменам. Испуг и дискомфорт здесь стойко фиксируются, и у детей накапливаются множественные страхи, запреты и ограничения, например, избегание определенных мест, страх собак, жесткая избирательность в еде или в одежде. Неопределённость, неожиданный сбой в порядке происходящего могут полностью дезадаптировать такого ребёнка и спровоцировать поведенческий срыв - генерализованную агрессию и самоагрессию.

В сравнении с предыдущей группой они более активны в развитии взаимоотношений с окружением. У них складываются привычные формы жизни и контакта с близкими людьми, которые, однако, крайне ограничены и стереотипны, и которые крайне сложно менять, приспосабливая к житейским обстоятельствам. Такие дети более всех других детей с РАС отстаивают сохранение постоянства и привычного порядка, страдают при перемене места жительства, требуют неизменности маршрутов и последовательности прогулок и т.п.  Замкнутость в стереотипных формах жизни обуславливает ограниченность и фрагментарность представлений детей об окружающем мире.

В привычных, предсказуемых условиях они могут быть спокойны и более открыты к общению. В этих рамках дети легче осваивают социально-бытовые и другие навыки и используют их в привычных ситуациях. Освоив определенные навыки, такой ребенок может проявить умелость, даже искусность, например, демонстрируя каллиграфический почерк, мастерство в рисовании орнаментов, в детских поделках и т.п. Навыки прочны, но слишком жёстко связаны с ситуациями, в которых были выработаны; необходима специальная работа для переноса освоенных навыков в новые условия.

Свои нужды эти дети обозначают без обращения к другому человеку, безличными речевыми штампами - словами и фразами в инфинитиве, во втором или в третьем лице, которые фиксируются ими на основе эхолалии (повторяя привычные слова взрослого, например, «мальчик устал»,  «хочешь пить» или используя подходящие цитаты из песен, мультфильмов). Их речь развивается в рамках стереотипа и, как и другие бытовые навыки, привязана к определённой ситуации.

Дети из этой группы более всех других обращают на себя внимание стереотипной активностью: однообразными движениями, повторением слов, фраз, странными действиями с предметами - их разрыванием шуршанием, верчением. Эти стереотипные  действия могут быть примитивными (например, разрывание бумаги или выстраивание рядов предметов) или достаточно сложными (например, порядковый счет или воспроизведение одного и того же рисунка, песни, музыкальной фразы), — важно, что это повторение одного и того же. Подобные стереотипии субъективно значимы для ребёнка: они могут усиливаться в ситуациях тревоги - угрозы появления объекта страха или при нарушении привычного порядка - и помогают ребенку успокоиться и заглушить, перебить травмирующие впечатления. При успешной коррекционной работе и достижении ребенком большей эмоциональной стабильности они могут терять своё значение и, соответственно, редуцироваться. Характерно, что именно в стереотипной аутостимуляции могут проявляться нереализуемые на практике возможности такого ребёнка: его уникальная память, музыкальный слух, одарённость в математических вычислениях, лингвистические способности.

При сохранении к школьному возрасту основных характеристик второй группы аутизма дети, как правило, получают рекомендации обучаться по варианту 8.3 ФГОС НОО обучающихся с РАС, в некоторых случаях – по варианту 8.2 стандарта начального школьного образования. В любом случае, для их постепенной интеграции необходимы особые условия обучения и длительная специальная поддержка. В привычных рамках упорядоченного обучения часть таких детей может усвоить программу не только специальной, но и массовой школы. Проблема в том, что при хорошей памяти, свойственной таким детям, знания, чаще всего, усваиваются ими механически, укладываются в набор стереотипных формулировок, воспроизводимых ребёнком в ответ на вопрос, заданный в привычной форме. Надо понимать, что эти механически освоенные знания без специальной работы не смогут использоваться ребёнком в реальной жизни.

При условии специальной поддержки, в первую очередь – помощи тьютора при интеграции в общеобразовательное пространство - для многих из этих детей открывается возможность значительного прогресса в развитии. Задачами их обучения являются, с одной стороны, освоение учебной программы и развитие социально-бытовых навыков, а с другой стороны - получение детьми опыта более гибкого и спонтанного взаимодействия со взрослыми и сверстниками, со средой в целом. Неполнота и фрагментарность представлений такого ребенка об окружающем мире, об отношениях между людьми требует организации специальной помощи в развитии его жизненной компетенции. Опорой развития взаимодействия с таким ребенком может стать его парциальная одаренность, которая может проявиться у таких детей на музыкальных занятиях, в прикладном творчестве и конструировании.

Дети, входящие в третью группу, способны к гораздо более сложным, но тоже крайне ограниченным способы контакта с окружающим миром. Они могут выстраивать достаточно сложные и развернутые программы целенаправленного поведения, однако для того, чтобы действовать, им требуется полная гарантия успеха, переживание риска неопределённости их совершенно дезорганизует. Кроме того, их программы мало связаны с реальными условиями жизни и не предполагают корректировки, развития, приспособления к меняющимся обстоятельствам. Ребенок не столько пытается сам реализовать эти программы, сколько дает «предписания» другим людям, которых авторитарно «назначает» исполнителями.

Физически дети с третьим вариантом аутизма очень неловки – плохо координированы в движениях, с трудом и крайне неохотно формируют навыки самообслуживания, неуспешны в конструировании. Наиболее успешными такие дети, в отличие от всех других детей с аутизмом, бывают в вербальной области, что подтверждается результатами стандартизированных обследований. Большой запас слов, правильная и взрослая фразовая речь производят блестящее впечатление, которое, однако, уходит при понимании, что с таким ребенком невозможно разговаривать. Он не отвечает, не задает вопросов, а «отдает распоряжения» и произносит монологи на темы своих увлечений. Типична захваченность таких детей особыми, часто оторванными от реальной жизни интеллектуальными интересами: ребенок может накопить большой объем информации в таких областях знания, как астрономия, ботаника, электротехника, генеалогия. При этом, тот же ребенок имеет крайне ограниченное и фрагментарное представление о реальном окружающем мире.

Внешне такие дети проявляют малую чувствительность к сенсорным и социальным впечатлениям, поскольку отгорожены от реальных контактов с миром и полностью погружены в свои интересы. Характерно, что эти сверхценные интересы часто связаны с опасными, неприятными, асоциальными впечатлениями. Стереотипные фантазии, разговоры, рисунки на темы «страшного» являются здесь особой формой аутостимуляции. Стереотипно проигрывая эти «рискованные» сюжеты, ребёнок наслаждается тем, что полностью контролирует переживание иллюзорной опасности.

Эти дети мало способны к диалогу, учету действий, желаний, намерений других людей, их аутизм, таким образом, проявляется как поглощенность стереотипными интересами и неспособность выстраивать полноценный эмоциональный контакт даже с самыми близкими людьми. Стереотипность такого ребенка в большей степени выражается в стремлении сохранить не столько постоянство в окружении, сколько неизменность собственной программы действий; необходимость менять ее с учетом реальных обстоятельств (а этого и требует диалог) может спровоцировать у такого ребёнка аффективный срыв, который может выразиться в генерализованном возбуждении и вербальной агрессии. Это дети, с которыми невозможно договориться, они отчаянно стремятся настоять на своём даже в незначительных мелочах.

Близкие люди, видя стремление такого ребёнка во что бы то ни стало настоять на своём, часто оценивают его как потенциального лидера. Это ошибочное мнение, поскольку неумение вести диалог, договариваться, находить компромиссы и выстраивать сотрудничество не только нарушает взаимодействие ребенка со взрослыми, но и выбрасывает его из детской компании. В области социального развития такие дети демонстрируют чрезвычайную наивность и прямолинейность, у них не формируется понимание и учёт подтекста и контекста происходящего. При сохранной потребности в общении и стремлении иметь друзей, такие дети плохо понимают другого человека.

Детям из третьей группы, как правило, рекомендуется вариант 8.1 стандарта начального школьного образования. Они могут начинать обучаться по программе массовой школы, стабильно получать хорошие оценки, но для их адаптации в инклюзивном классе также необходима специальная поддержка, в первую очередь – поддержка тьютора. Такой ребенок часто приходит в школу совершенно неадаптированным в быту, он нуждается в постоянной помощи в понимании неписаных, но понятных другим детям правил общения со сверстниками. Необходимо заранее информировать его о назревающих изменениях в привычном порядке школьной жизни, предупреждать конфликты и аффективные срывы, легко возникающие в связи с его стремлением доминировать при плохом понимании чувств и намерений других людей, прямолинейности в суждениях, непонимании шуток и  неспособности учесть подтекст и контекст ситуации общения.

Четвёртая группа объединяет детей с проблемами не столь тяжелыми и специфичными, как в первых трех группах, но, тем не менее, характерными для аутистических расстройств, и препятствующими психическому и социальному развитию. Этих детей можно вовлечь в эмоциональный контакт, однако, они быстро устают в ситуации взаимодействия, истощаются и перевозбуждаются. Они могут пытаться подражать и ориентироваться на реакции и действия близких людей, но испытывают предельные трудности в ситуации, требующей организации произвольного внимания и поведения. Для них характерно общее отставание в психическом и социальном развитии, проблемы сосредоточения и восприятия речевой инструкции. С трудом осваивая социально-бытовые навыки и правила поведения, они стереотипно следуют усвоенным формам и теряются при необходимости их приспособления к новым условиям. В отношениях с людьми эти дети проявляют социальную незрелость и наивность.

При всех трудностях, аутизм в этой группе наименее глубок, он выступает уже не как защитная установка, а как лежащие на поверхности сложности в эмоциональном контакте, как ранимость, тормозимость ребенка, проблемы организации  его произвольного внимания. Эти дети очень тревожны: для них характерно лёгкое возникновение сенсорного дискомфорта, они готовы испугаться при малейшем нарушении привычного порядка или возникновении препятствия, для них непереносима неудача. Но, в отличие от детей с другими вариантами РАС, такие дети ищут помощи близких людей, нуждаются в их постоянной поддержке и одобрении. Стремясь получить одобрение и защиту близких, дети становятся слишком зависимы от них: ведут себя «чересчур правильно», боятся отступить от выработанных и зафиксированных форм одобряемого поведения. Именно в такой форме проявляется у них типичная для любого аутичного ребёнка негибкость и стереотипность.

Ограниченность ребенка с данным вариантом аутизма выражается в том, что он стремится строить свои отношения с миром только опосредованно, через взрослого человека. С его помощью он контролирует контакты со средой и старается обрести устойчивость в нестабильной ситуации. Вне освоенных и затверженных правил поведения эти дети очень плохо организуют себя, легко перевозбуждаются и становятся импульсивными. Понятно, что в этих условиях ребёнок особенно чувствителен к нарушению контакта, отрицательной оценке взрослого. Потеряв связь со своим «эмоциональным донором» - близким человеком, задающим правильную форму поведения, - такой ребёнок останавливается в развитии и может регрессировать к уровню, характерному для детей второй группы.

Психическое развитие таких детей идёт с равномерным отставанием. Типична моторная неловкость, затруднено усвоение навыков самообслуживания. Задержано речевое развитие, - к школьному возрасту речь может быть нечеткой и аграмматичной, с бедным словарным запасом. Характерны медлительность и неровность в интеллектуальной деятельности, недостаточность и фрагментарность представлений об окружающем, ограниченность игры и фантазии. В отличие от детей третьей группы, достижения здесь больше проявляются в невербальной области, возможна одаренность в конструировании.

В сравнении с «блестящими», явно вербально одарёнными детьми третьей группы, такие дети сначала производят неблагоприятное впечатление: кажутся рассеянными, растерянными, интеллектуально ограниченными. Педагогическое обследование часто обнаруживает у них состояние, пограничное между задержкой психического развития и умственной отсталостью. Оценивая эти результаты, необходимо, однако, учитывать, что дети четвёртой группы в меньшей степени, чем дети с другими вариантами аутизма, используют готовые стереотипы — они пытаются говорить и действовать спонтанно, вступать в речевой и действенный диалог со средой. Именно в этих, прогрессивных для их развития попытках общаться, подражать, они пытаются обучаться и проявляют свою неловкость.

Ребенок с четвертым вариантом РАС быстро истощается в произвольном взаимодействии, а в ситуации истощения и у него могут появиться моторные стереотипии. Стремление отвечать и вести себя правильно мешает ему учиться думать самостоятельно, проявлять инициативу. Эти дети крайне наивны, неловки, негибки в социальных контактах, фрагментарны в своей картине мира, затрудняются в понимании подтекста и контекста происходящего. Однако, при адекватном коррекционном подходе именно они дают наибольшую динамику развития и имеют наиболее благоприятный прогноз психического развития и социальной адаптации. У этих детей мы часто видим и парциальную одарённость, чаще - в невербальной области, которая при адекватной поддержке социального развития ребенка имеет перспективы плодотворной реализации.

Детям этой группы после периода диагностического обучения может быть рекомендован первый или, в некоторых случаях, второй вариант ФГОС НОО обучающихся с РАС (т.е. варианты 8.1 или 8.2). В ситуации школьной инклюзии этим детям на первых порах так же, как и детям других групп, необходима помощь тьютора. Это помощь в понимании происходящего и организации поведения ребёнка в школе, на уроке, в налаживании контактов с другими учениками на перемене. Такому ребенку особенно важна эмоциональная поддержка, ему нужно дать опыт успешности в обучении и поддержать уверенность в своих силах. В связи с высокой истощаемостью, на фоне которой легко возникает перевозбуждение, задачей сопровождающего ребёнка становится также отслеживание его эмоционального состояния и предупреждение аффективных срывов.

Выделенные группы позволяют выявить разные уровни трудностей детей с РАС, при этом следует учесть, что каждый конкретный ребенок гораздо сложнее, чем типовое описание группы, к которой его можно отнести. Существуют значительные индивидуальные различия, и мы не считаем, что определение группы точно предсказывает прогноз развития ребенка, который может выявиться только по оценке динамики его развития.

Оценивая перспективы, выбирая методы помощи ребенку, необходимо учитывать, что часто аутистическим расстройствам сопутствуют и другие трудности. Детский аутизм может выступать в комплексе множественных проблем физического и психического развития, осложняться умственной отсталостью, нарушениями зрения и слуха, двигательной сферы. Он может проявляться при известных синдромах генетических нарушений, быть связанным с серьезными соматическими проблемами ребенка. В части случаев вклад этих трудностей в проблемы ребенка по объему может быть сопоставим с самим аутистическим расстройством. Поэтому тьютор, начинающий работать с таким ребенком, должен получить возможно более полную информацию о структуре и тяжести его проблем.

[1] Подробнее с этой психологической классификацией аутистических расстройств можно познакомиться в книге О.С. Никольской с соавт. «Аутичный ребенок. Пути помощи».- М.: Теревинф. – 2017.