Введение
Расстройства аутистического спектра (РАС) представляют особый тип нарушения психического развития, захватывающего и аффективную, и когнитивную сферы, и в настоящее время рассматриваются как чрезвычайно значимая социальная проблема. Проявляясь в раннем детстве, они сопровождают ребенка на всем протяжении развития, сохраняются во взрослом возрасте и в большинстве случаев приводят к инвалидизации, требуя специального социального сопровождения и самих людей с РАС, и их близких. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) распространенность РАС составляет не менее 160 на 10 000 тыс. детского населения.
В детском возрасте аутистические расстройства характеризуются нарушением способности ребенка к развитию эмоционального контакта и активного взаимодействия даже с самыми близкими людьми. Это проявляется в недостаточности развития первых форм эмоционального общения с близкими и взаимной координации в ранних играх. Достаточно рано у детей с предрасположенностью к РАС формируются аутистические установки, стремление уйти от контактов с близкими и активный негативизм при попытках вовлечь их в игровое или бытовое взаимодействие. Это вызвано, однако, не отсутствием у ребенка потребности в общении, а его особой ранимостью в социальных контактах и реальными трудностями в организации активного взаимодействия с другим человеком, требующего совместного сосредоточения и взаимной координации целенаправленных действий.
РАС проявляются не только в дефиците эмоционального общения и взаимодействия с людьми, но и в нарушении отношений ребенка со средой в целом. Характерны особые отношения детей с сенсорной средой, чаще всего, это снижение порога сенсорного дискомфорта, что проявляется в панических реакциях на раздражители обычной интенсивности; типично отвержение новизны и отсутствие собственного ориентировочно-исследовательского поведения. Дети испытывают трудности в адаптации к меняющимся обстоятельствам, они отстаивают сохранение привычного постоянства и порядка, и сами используют одни и те же стереотипные формы поведения. Типична ограниченность, фрагментарность и статичность формирующейся картины мира такого ребенка, его поглощенность одними и теми же впечатлениями, сосредоточенность на отдельных конкретных деталях и дефицит понимания общего смысла происходящего, намерений и логики поведения других людей.
Нарушения возможности развития активных отношений со средой и людьми ребенок с РАС компенсирует развитием форм компенсаторной аутостимуляции – стереотипным воспроизведением одних и тех же ощущений, действий и погружением в крайне узкие увлечения и интересы. Аутостимуляция экранирует ребенка от реальных контактов с внешним миром и служит ему для регуляции внутренних состояний.
Изменение смысловых основ отношений ребенка с миром патологически изменяет взаимоотношения между аффективной и когнитивной сферами ребенка, что искажает развитие его психических функций: существующие задатки способностей начинают развиваться и использоваться не столько для решения реальных жизненных задач, сколько как средство развития эффективных форм аутостимуляции, поддерживающей состояние внутреннего комфорта. В связи с этим ребенок с РАС может проявлять себя крайне парадоксально: дефицитарность обнаруживается при решении реальных жизненных задач, а в стереотипных формах аутостимуляции может выявляться его одаренность, задатки тех способностей, которые он не может использовать в реальной жизни, активно адаптируясь к меняющимся обстоятельствам. Таким образом, проблемы когнитивного развития ребенка с РАС связаны не столько с исходной дефицитарностью отдельных психических функций, сколько с его общей дезадаптацией в контактах с окружением.
Предпосылки дезадаптации ребенка и развития аутистических расстройств лежат на биологическом уровне, определяя общее уменьшение его выносливости в контактах с миром. Это проявляется в снижении порога дискомфорта к сенсорным и социальным впечатлениям и низкой активности в контактах с миром (неспособности активно перерабатывать информацию, гибко и целесообразно перестраивать свои действия и поведение в целом).
Не вызывает сомнения наследственная предрасположенность к формированию РАС, хотя генетические механизмы ее реализации до сих пор недостаточно прояснены. В то же время известно, что риск ее реализации увеличивается в результате накопления действия множественных разнородных вредностей в период пренатального и раннего развития ребенка, достаточно часто РАС сосуществуют с другими генетическими, соматическими и психическими проблемами.
При сохранении общей специфики РАС представляют достаточно гетерогенное образование. Различия в проявлениях РАС определяются, во-первых, разной тяжестью самих аутистических расстройств - нарушения способности ребенка к развитию активного взаимодействия с людьми и средой в целом. Эти различия могут быть значительными и проявляться в качественно разных формах:
- в аутизме наиболее полном, проявляющемся как отрешенность от происходящего и полевом поведении, отражающем отсутствие активной целенаправленности и даже избирательности детей в контактах со средой и с людьми;
- в аутизме активном, проявляющемся как негативизм к вовлечению во взаимодействие, в формировании чрезмерно жесткой избирательности и активным отстаиванием сохранения постоянства в окружающем, стремлением действовать и контактировать с людьми лишь в жестко стереотипной форме;
- в аутизме как поглощенности ребенка собственным стереотипным интересом, обычно узким и отвлеченным, и в неспособности к гибкой корректировке своих программ поведения, необходимой для диалога с людьми и обстоятельствами и жестком отстаивании их неизменности, разрушающем взаимодействие с другим человеком;
- в аутизме как крайней ограниченности контактов, проявляющейся в особой ранимости и тормозимости детей в сенсорной и социальной среде, в трудностях организации гибкого взаимодействия, проявляющихся в его стереотипной «правильности» и негибкости, что тоже становится причиной нарушения социального развития.
В каждой из охарактеризованных выше групп[1] степени тяжести дезадаптации детей с РАС в отношениях со средой и людьми соответствует и своя глубина и качество нарушения развития психических функций, свои формы компенсаторной аутостимуляции, дополняющие специфику аутистических проявлений.
Другой причиной разнородности в проявлении РАС является их частое осложнение влиянием сопутствующих вредностей. В настоящее время клиническая категория РАС объединяет детей, не только с различиями в форме и выраженности самих аутистических расстройств, но и с вариациями генетических аномалий, неврологических, психологических и соматических проблем, вплоть до ведущих к тяжелым и множественным нарушением развития. Значимость их влияния в части случаев может сравниваться или даже превышать вклад в нарушение психического развития ребенка специфики самих аутистических расстройств.
В связи с этим оценка состояния ребенка с РАС требует не только их характеристики, определяющей тяжесть аутистических расстройств, но и выявления сопутствующих проблем, способных повлиять на выбор образовательного маршрута и постановку задач медико-психолого-педагогического сопровождения развития ребенка.
Представленные далее методические рекомендации направлены на помощь специалистам в проектировании дифференцированных условий образования детей с учетом степени выраженности именно аутистических расстройств, как основных маркеров клинической категории РАС. Осложненные варианты РАС дополнительно требуют выявления профиля сопутствующих проблем каждого ребенка для выбора образовательного маршрута и индивидуальной корректировки комплексной программы помощи его психическому и социальному развитию.
Особое значение в комплексном медико-психолого-педагогическом сопровождении социального развития ребенка с РАС придается его психолого-педагогической коррекционной составляющей. Психолого-педагогическая поддержка необходима и самому ребенку, и воспитывающей его семье: от взаимопонимания и согласованности действий родителей и специалистов во многом зависит успех помощи, оказываемой ребенку.
В большинстве случаев специальное сопровождение требуется ребенку с РАС и его близким с раннего возраста и на всех этапах его взросления: на уровнях дошкольного, начального и основного общего образования; для овладения доступными навыками самостоятельности в быту и освоения социальной среды, в выработке и применении начальных профессиональных навыков; поддержки самостоятельного проживания. Опыт показывает, что раннее выявление РАС и образовательная помощь ребенку на всех этапах его взросления в значительной степени способствуют успешности его психического и социального развития, обретению возможности независимой социальной жизни и профессиональной реализации.
[1] Первый и второй варианты сопоставим с классическими формами синдрома Каннера (Kanner, 1943), в нашей психологической классификации - это первая и вторая группы детского аутизма (..). Третий вариант – сопоставим с синдромом Аспергерам (H. Asperger, 1944); в нашей психологической классификации – это третья группа детского аутизма; к четвертому часто относят, так называемых, «высокофункциональных» детей с аутизмом, представляющих наиболее легкие варианты аутистических расстройств, в нашей классификации они относятся к четвертой группе детского аутизма.